Ervaringen

Ervaringen van narcolepsiepatienten en de relaties zijn vaak indringend en schrijnend zodat het lijkt of u over hun schouders meekijkt in hun leven. Mensen vertellen niet alleen hun verhaal maar geven zich ook bloot en stellen zich enorm kwetsbaar op. De omgeving kan, of erger nog, wil het vaak niet begrijpen. De verhalen zullen zeker (h)erkenning oproepen bij de lezers die bekend zijn met narcolepsie. Maar ook voor de mensen die er niets van weten is het interessant te lezen wat iemand kan of, dikwijls, moet doormaken alvorens de diagnose "Narcolepsie" gesteld wordt. Een greep uit de verhalen die reeds eerder in de NVNieuwsbrief of de media zijn verschenen.

Met dank aan de schrijvers/schrijfsters.

......................................................................................................................................

Het ergste is dat je altijd zo moe bent

Levensverhaal 35 jarige vrouw

Iedereen heeft wel eens de slappe lach

Bij mij begon het allemaal met een spierverslapping bij het lachen. Eerst zakte ik licht door mijn ene knie maar binnen enkele weken lag ik helemaal onderuit op de grond. Ik weet nog dat mijn huisarts mij toen vertelde "dat we allemaal wel eens de slappe lach hadden". Maar ik ging ook onderuit bij schrik, huilen en andere emoties, bijvoorbeeld bij verbazing als ik iemand onverwacht tegenkwam.

Naar de neuroloog

Omdat ik er zelf op aandrong, werd ik doorverwezen naar een neuroloog. Er werd toen een EEG gemaakt, waarbij ik de beide handen omhoog moest steken en ze in de lucht moest houden. "Ga nu maar lachen", werd er gezegd maar natuurlijk lukte mij dat niet. Je bent veel te gespannen op zo'n moment en er viel immers ook werkelijk niets te lachen. Gelukkig had men daar wel begrip voor, dus werd alles weer losgekoppeld. Eenmaal terug in de wachtkamer moest ik weer zo vreselijk lachen over de hele situatie, dat ik prompt weer op de grond belandde. Er is toen twee maal een 24-uurs EEG van mij gemaakt terwijl ik tegelijkertijd precies in een dagboek bij moest houden wanneer ik die dag had gelachen. Ook kreeg ik medicijnen, welke weet ik niet meer. Wel weet ik dat ik er duf en ziek van werd maar dat mijn spierverslapping er niet mee overging.

Stoel met zijleuning

Inmiddels had ik op mijn werk een stoel gekregen met zijleuningen zodat ik niet richting prullenbak kon vallen als er gelachen werd. Normaal waren dit soort stoelen alleen bij de chefs in gebruik dus dat was al heel wat. Iedereen in mijn omgeving was er inmiddels al aan gewend dat ik zo nu en dan wel eens languit op de grond lag. Ik raakte er ook aan gewend dat ik regelmatig als een dronkelap werd aangewezen als ik bijvoorbeeld in de vakantie lachend en daardoor dus in elkaar zakkend de eetzaal uitstrompelde. "Lach dan niet!" was een veelgemaakte opmerking, maar probeer dat maar eens. Zeker als je van een goede grap houdt, de humor van de situaties inziet en er ook buiten je wil mee wordt geconfronteerd. Soms vergaat het lachen je wel, maar dat heb je niet altijd zelf in de hand.

Last van slaap kreeg ik later pas

Pas een half jaar later kreeg ik echt "last van slaap". Ik zat toen op een belastingcursus voor mijn werk. Dit was normaal saaie kost, maar ik kon er echt niet met mijn hoofd bijblijven. Als we bijvoorbeeld een rekenopgave moesten maken, schrok ik wakker van de leraar die de som met ons wilde doornemen. Op dat moment keek ik dan op mijn papier: daar stonden dan allemaal bijna onleesbare krabbels die beslist niets met de cursus te maken hadden maar wel met de dingen waarover ik op dat moment aan het dromen was. Dat vond ik reuze frustrerend; niemand die had gezien dat ik er helemaal niet bij was geweest. Ook als ik bijvoorbeeld in de bus zat en dan wakker werd met de portemonnee in de hand en de buskaart op schoot. Ik had dan gedroomd dat er controle kwam in de bus. Dit vond ik toch wel vervelend, te meer omdat er juist altijd zo alert op was om mijn tas en portemonnee goed bij mij te houden.

Pas toen hoorde ik dat ik narcolepsie had

Door al deze voorvallen belde ik mijn neuroloog. Als deze slaperigheid door mijn medicijnen kwam, wilde ik er liever mee ophouden, vooral ook omdat ik nog steeds last hield van de spierverslapping. Pas toen werd mij gezegd dat ik narcolepsie had. Intussen heb ik allerlei soorten medicijnen gehad en slik ik tegenwoordig dexsamphetamine. Deze medicijnen houden mij wakker, zolang ik maar actief bezig ben. Zodra ik 's avonds op de bank ga zitten, val ik in slaap. Ik werk 20 uur per week en dat gaat aardig. Het nadeel van de medicijnen die ik gebruik, is dat ik heel opgefokt word en kan uitvallen over dingen waar me normaal niet druk over zou maken. Als ik wel eens andere verhalen lees van mensen die wel 5 keer per dag moeten slapen, denk Ik "zo erg heb ik het gelukkig niet". Ik heb ook echt niet genoeg aan een kwartiertje slapen bij een slaapaanval. Ik ben na dat kwartier nog even moe, zo niet erger, omdat ik dan weer een heel verhaal heb gedroomd.

Je leert er wel mee omgaan

Spierverslapping heb ik nog steeds, maar dat vind ik niet meer zo erg. Als ik bijvoorbeeld naar mr. Bean op de televisie kijk of naar André van Duin, zorg ik gewoon dat ik er op dat moment bij zit en beslist geen kopje of een glas in mijn handen heb, of iets anders. Je leert er wel mee omgaan. Wat mij wel stoort is, dat er mensen in je omgeving zijn die denken dat het allemaal wel meevalt omdat je er niet ziek uitziet. Ik hoor bijvoorbeeld wel eens dat ik niet meer zo spontaan ben dan vroeger, maar ik denk dat je jezelf toch automatisch schrap gaat zetten in bepaalde situaties.

Het ergst is dat je altijd moe bent

Wat ik het ergste vind van narcolepsie is dat je altijd moe bent. Ja staat Is ochtends al doodmoe op van al dat dromen en dan moet de dag nog beginnen. Soms duurt het dan 2 uur voordat je een beetje bij de tijd bent. En als je dan de hele dag bezig bent geweest en eindelijk eens lekker wil gaan zitten om te lezen of televisie te kijken, heb je daar de energie niet voor. Maar zoals ik altijd tegen anderen zeg: "ik lig er niet meer wakker van!".

......................................................................................................................................


Dat is het aller belangrijkste!

Het verhaal van een partner.

Mijn man heeft narcolepsie. We hebben ook nog een dochter van vier. Alles is zo'n drie jaar geleden begonnen. We lagen in bed en mijn man wilde mij wat vertellen, maar dat lukte niet omdat hij zijn lichaam niet kon bewegen. Ook kreeg hij met lachen een raar gevoel in zijn armen en benen. Als hij iets vast had en hij moest lachen, dan gleed dat spontaan uit zijn handen. Ook was hij steeds moe, maar dat schreven we toe aan de verhuizing waar we op dat moment in zaten. Maar omdat dat rare gevoel met lachen in zijn armen steeds erger werd, is hij maar bij de huisarts langs geweest. Deze heeft hem direct doorverwezen naar de neuroloog in het ziekenhuis. Daar werden allerhande vragen gesteld over onze leefgewoontes en er werden lichamelijke tests uitgevoerd zoals bloeddruk, reflexen en spierspanning. Deze waren allemaal in orde. Ook het bloed werd gecontroleerd. Natuurlijk was er niets aan de hand. De neuroloog heeft er toen voor gezorgd dat er op korte termijn een hersenscan gemaakt kon worden. Wachten op de oproep.

Een paar dagen later zat mijn man voor de televisie en zag een jongerenprogramma van de EO over een vreemde ziekte. Toen hij de verschijnselen zag had hij direct zoiets van: "Ja, dit is het dus". Het bleek toen te gaan om de ziekte Narcolepsie. Maar ja, je hebt dan nog geen uitslag van het ziekenhuis en voordat je iets weet ben je al vlug een jaar verder. Dan beginnen allerlei onderzoeken. Eerst de hersenscan bij de neuroloog. Deze leverde geen uitslag op. Toen moest hij 24 uur met zo'n apparaat op zijn hoofd lopen dat zijn hersenactiviteit registreerde. Natuurlijk gebeurt er die dag niets wat de moeite waard is. Dan maar doorverwijzen naar het Centrum voor Slaap -/ Waakstoornissen.(CSW) We moesten toen heel lang wachten voordat er bericht kwam van het CSW. Naderhand bleek dat de secretaresse van het ziekenhuis vergeten was de gegevens door te sturen. Maar ondertussen gaat je leven thuis door. Dat betekent dat het steeds erger werd met de aanvallen. Als je dat voor de eerste ziet schrik je je rot en weet je niet wat je moet doen. Het slapen ging ook steeds slechter. Als hij 's avonds naar bed ging was hij na 1 ½ uur weer wakker en kon hij niet meer slapen. Dan maar een paar uur naar beneden en het dan nog eens proberen. Overdag was hij dus doodmoe. Je weet ook niet hoe je hem moet helpen. De zorg voor onze dochter ging gewoon door en die kwam dus voor het merendeel op mij neer. Ik ben toen heel erg boos geworden op de secretaresse van het ziekenhuis en heb gezegd dat er iets moest gebeuren. Maanden na het laatste onderzoek in het ziekenhuis konden we eindelijk terecht bij het CSW. Hier hebben we eerst een gesprek gehad met een behandelend arts. Hij zou er voor zorgen dat er een afspraak gemaakt zou worden voor een dagopname. Laat deze opname nu net vallen op de trouwdag van mijn broer. We konden het natuurlijk uitstellen, maar dan zou het waarschijnlijk maanden duren voordat je er weer terecht kon. Dus werd mijn man op de trouwdag van mijn broer opgenomen. Voor onze dochter was dit ook een speciale dag, want zij was het bruidsmeisje. Dit heeft hij dus allemaal moeten missen. Maar 's avonds was hij wel bij het feest.

Na ongeveer een jaar met diverse onderzoeken, kwam het verlossende antwoord. De artsen wisten het zeker en konden zijn ziekte een naam geven: Narcolepsie! Nu kon je ook proberen om met medicijnen iets te doen. Hij kreeg Efexor tegen de aanvallen en Trazolan om te slapen. Gelukkig reageerde hij hier goed op, zodat er niet verder geëxperimenteerd hoefde te worden. Dankzij deze medicijnen is de ziekte aardig onder controle, alleen de moeheid overdag blijft. Ook kan hij nu weer bijna hele dagen werken. 's Morgens van 8.30 tot 12.30. Dan naar huis om een uurtje te slapen en dan 's middags weer terug om van 15.00 tot 17.00 uur te werken. Hij komt dan thuis; eet iets en gaat weer een uurtje naar bed. Omdat hij dan geen medicijnen gebruikt slaapt hij nooit langer dan één uur. Hij wordt dan automatisch wakker. Zijn ziekte heeft voor het gezin wel wat beperkingen met zich meegebracht. We wilden graag een gezin met twee kinderen, maar mijn man moet nu zijn energie sparen voor onze dochter. Het leek ons daarom verstandig om het maar bij één kind te laten. In het begin had ik het daar best wel moeilijk mee. Zeker als de zoveelste vriendin haar tweede kreeg. Maar ik weet nu dat het een heel goed besluit is geweest.

Vakanties moeten we ook aanpassen. Vooral de eerste keer toen we op vakantie gingen, wilde mijn man van alles met het gezin doen, maar dat ging gewoon niet. Hij werd toen boos op zichzelf omdat hij dat niet kon. De vakantie daarop hebben we alles anders ingedeeld. Meer rustuurtjes. Eerst slapen en dan iets ondernemen. Weer terug en weer even slapen. Ik moet zeggen dat het nu veel beter gaat. In het gewone leven moet onze dochter zich ook aanpassen. Ze moet stil zijn omdat papa ligt te slapen. En als mijn man een aanval krijgt, valt zij er ook maar bij neer. Net als een Teletubbie. Gelukkig begrijpt ze het nog niet allemaal. Het slapen van mijn man is voor haar al heel gewoon. Ik moet zeggen dat ik er nu wel aan gewend ben dat hij narcolepsie heeft al is het soms wel moeilijk. Je moet veel dingen namelijk alleen doen, omdat hij moet rusten. In het begin vond ik dat verschrikkelijk, maar ik weet nu niet anders meer. Begrip van een ander is voor mij heel belangrijk, vooral als iemand zegt dat het voor mij ook niet makkelijk is, of als hij zegt dat hij niet weet wat de ziekte inhoudt. Ik heb toen mijn familie en kennissen wel leren kennen. Ik moet zeggen dat mijn man goed begrijpt, dat het voor mij ook niet altijd even makkelijk is. En ik weet heel goed wat die ziekte voorhem inhoudt. We houden echter toch plezier in het leven en met het gezin kunnen we er inmiddels goed mee omgaan. Dat is het aller belangrijkste!