Medicijnen

Mensen met narcolepsie hebben vaak last van meerdere symptomen die vaak een aparte behandeling nodig hebben. Meestal wordt als eerste begonnen met de behandeling van het symptoom waar iemand het meeste last van heeft. In een later stadium kunnen dan de andere klachten worden 'aangepakt'.

Medicamenten werken meestal of op de slaperigheid, of op de kataplexie, hypnagoge hallucinaties en slaap verlamming. Slechts enkele medicijnen, bijvoorbeeld Xyrem/GHB, werken op meerdere symptomen tegelijkertijd. Voor verbetering van de verstoorde nachtslaap is Xyrem/GHB het enige middel dat ook op de langere termijn kan helpen.
In de meeste gevallen hebben 'leefstijl adviezen' al enig effect. Het is bijvoorbeeld belangrijk om een regelmatig dag/nacht ritme aan te houden. Daarnaast hebben veel mensen baat bij 1 of 2 geplande dutjes overdag. Vaak heeft een kort dutje (minder dan 20 minuten) een ten minste even goed effect als dutjes die veel langer duren. Helaas zijn deze maatregelen voor de meeste mensen onvoldoende, en zullen aanvullend medicijnen moeten worden ingezet.
Hieronder bespreken we een aantal van de meest gebruikte medicijnen, onderverdeeld naar het symptoom waartegen ze met name werken. De lijst is zeker niet volledig, er zijn nog diverse middelen die kunnen worden geprobeerd als de eerste keuze medicijnen niet voldoende werken of teveel bijwerkingen hebben. Echter, dit is werk voor de specialist op het gebied van slaapstoornissen.

Slaperigheid overdag


Ritalin® (methylfenidaat)

Ritalin werkt snel (na ongeveer 30 minuten) en kort (na 3 à 4 uur is het uitgewerkt) hetgeen voor- en nadelen heeft. Voordeel is dat het situatie-gericht kan worden ingezet, bijvoorbeeld voor een belangrijke bijeenkomst of op het moeilijkste moment van de dag. Nadeel is dat er geen effect over de gehele dag is en er soms een 'dip' komt als middel is uitgewerkt. Er is een vorm beschikbaar met langzame afgifte (Concerta®) die langer werkt. Maar dit middel wordt in Nederland niet (volledig) vergoed.
De gevoeligheid voor Ritalin verschilt sterk van persoon tot persoon, en daarmee ook de werkzaamheid en het optreden van bijwerkingen. Dit moet dus 'proefondervindelijk' worden vastgesteld. Bij hogere doses treden vaker bijwerkingen op. De belangrijkste zijn: prikkelbaarheid, gejaagdheid, nervositeit, hoofdpijn, en hartkloppingen.

Modiodal® (Modafinil)

Modiodal is al enige jaren in Nederland op de markt. Wat betreft effectiviteit is Modiodal vergelijkbaar met Ritalin, al zijn er mensen die duidelijk beter op Ritalin reageren. Het belangrijkste verschil is dat Modiodal een veel langere werkingsduur heeft, en dus meer zorgt voor een effect op de slaperigheid over de gehele dag. Daarnaast zijn de bijwerkingen vaak wat milder, met name komt prikkelbaarheid en gejaagdheid minder voor. Wel komt bijvoorbeeld hoofdpijn regelmatig voor, al is dat een bijwerking die meestal binnen enkele weken geheel verdwijnt. Daarnaast geldt voor vrouwen die de pil gebruiken dat ze geen 'sub-50-er' moeten gebruiken in combinatie met Modiodal, omdat de werking van de pil wordt verminderd. Het is dus belangrijk om een 'zwaardere' pil te gebruiken.

 

Kataplexie, hypnagoge hallucinaties en slaapverlamming


Het blijkt dat de medicijnen die een goed effect hebben op kataplexie, ook vaak werken tegen de hypnagoge hallucinaties en de slaapverlamming. Daarom worden deze medicijnen apart besproken.

Xyrem® (gammahydroxyboterzuur)

Xyrem (GHB) is kortgeleden officieel geregistreerd als medicijn tegen kataplexie. Het is een kortwerkend slaapmiddel dat uitsluitend als drank verkrijgbaar is. De eerste dosis wordt genomen bij het naar bed gaan, en de tweede 3-4 uur later. In de afgelopen jaren zijn er meerdere grote onderzoeken gedaan, die hebben laten zien dat GHB niet alleen krachtig de kataplexie onderdrukt maar ook de slaap 's nachts verbetert en de overmatige slaperigheid overdag bestrijdt. De bijwerkingen zijn meestal mild, duizeligheid en misselijkheid komt het meest voor. Bij sommige mensen treden vervelender bijwerkingen op (slaapwandelen en incontinentie voor urine), maar vaak gaan die voorbij als de dosering wordt verlaagd. Het is belangrijk dat Xyrem niet wordt ingenomen samen met alcohol. Dit kan bij hoge doses zelfs tot coma leiden. In het nieuws komen regelmatig berichten voor over misbruik van GHB in het uitgaanscircuit. De soms ernstige problemen die optreden zijn dan vaak het gevolg van overdosering in combinatie met alcoholgebruik. Bij gebruik volgens medisch voorschrift zijn er geen risico's.

Tricyclische antidepressiva (bijv. Anafranil® (clomipramine))

Deze middelen worden al vele jaren gebruikt voor de behandeling van depressie, maar blijken ook een goed effect te hebben op kataplexie. Met name Anafranil werkt heel sterk, en soms is het al voldoende om slechts 10 mg per dag voor te schrijven. Het belangrijkste nadeel van tricyclische antidepressiva is het optreden van bijwerkingen, zoals een droge mond, toegenomen zweten, obstipatie, en sexuele problemen (minder zin in vrijen, erectiestoornissen).

Selective serotonine heropname remmers (bijv. Prozac® of Efexor®)

Deze middelen worden ook gebruikt voor de behandeling van depressies, werken ook bij kataplexie, en hebben vaak wat minder bijwerkingen dan de tricyclische antidepressiva. Echter, vaak zijn bij de behandeling van kataplexie hogere doses nodig, wat de bijwerkingen weer doet toenemen. Dit verschilt wederom erg van persoon tot persoon.

Verstoorde nachtelijke slaap


Veel mensen met narcolepsie hebben last van een verstoorde nachtelijke slaap, en bij sommige mensen staat dit symptoom zelfs op de voorgrond. Helaas is dit vaak moeilijk te behandelen, al is er met de komst van Xyrem (GHB) wel veel verbeterd.

Xyrem® (gammahydroxyboterzuur)

Zie de tekst onder het kopje kataplexie. Bij de meeste mensen zorgt Xyrem voor een verbetering van de slaapkwaliteit 's nachts, met minder wakker worden en beter uitgerust zijn 's ochtends.

Kortwerkende slaapmiddelen (bijv. Normison® of Stilnoct®)

Dit zijn de 'standaard' slaapmiddelen, die veel worden voorgeschreven bij slapeloosheid. Een groot probleem is dat er heel snel gewenning optreedt bij deze middelen, waardoor het effect afneemt. Daarnaast zorgen ze niet voor een 'natuurlijk' slaappatroon, de hoeveelheid diepe slaap wordt bijvoorbeeld minder. Om deze redenen moeten dit soort medicijnen slechts kortdurend worden gebruikt.


Nog enkele belangrijke zaken


Stoppen van antidepressiva

Anti-depressiva die worden gebruikt voor de behandeling van kataplexie, mogen nooit plotseling worden gestopt. Bij plotseling stoppen komt de kataplexie soms in zeer ernstige mate terug. Daarom moeten deze middelen altijd langzaam worden afgebouwd.

Zwangerschap

Van de meeste medicijnen die gebruikt worden bij de behandeling van narcolepsie is het onduidelijk wat de risco's zijn bij gebruikt tijdens de zwangerschap. Het is daarom belangrijk om te proberen de medicijnen af te bouwen voordat iemand probeert om zwanger te worden. In ieder geval moet dit altijd in nauw overleg met de behandelend arts gebeuren.

Dit artikel is geschreven door: Dr. S. Overeem, arts/onderzoeker Afd Neurologie, UMC St. Radboud, Nijmegen & Dr. G.J. Lammers, neuroloog Afd. Neurologie, LUMC, Leiden