Praktijk

Daar narcolepsie niet alleen een relatief zeldzame maar vooral onbekende aandoening is, die levenslang blijft bestaan en het dagelijks functioneren in sterke mate kan bemoeilijken, is het wenselijk dat u de levenswijze en werksituatie aanpast en de realistische adviezen van uw behandelaar volgt. Van de behandelaar mag men verwachten dat hij u, als zijn patiënt, stimuleert en ondersteunt bij het ontwikkelen van zelfhulp.

Van de behandelend neuroloog mag verwacht worden dat hij u zo deskundig en concreet mogelijk inlicht over de aard van de aandoening, en de daarbij horende klachten, de beperkingen die hiervan het gevolg kunnen zijn en wat u in het verloop kunt verwachten.

Leven met narcolepsie betekent dat u moet omgaan met beperkingen t.a.v. rijvaardigheid en met verrichten van bepaalde beroepsactiviteiten. Zeker zo belangrijk is het om samen met partner en ouders te overleggen op welke wijze en in welke mate andere familieleden en vrienden op de hoogte worden gebracht alsmede de leraren en de werkgevers voor zover nodig voor het functioneren op school of op het werk. Het is van groot belang te weten dat narcolepsie-patiënten gemiddeld 1/3 meer tijd nodig hebben om een taak uit te voeren. Ook kan het van belang zijn aanpassingen of voorzieningen te vragen, zodat uw omstandigheden verbeteren om te kunnen functioneren. Door het volgen van bepaalde leefregels kunnen klachten enigszins onderdrukt worden. Hierbij moet men vooral denken aan een goede afstemming tussen waak en slaap en het vermijden van tè monotone, tè passieve en tè emotionele of tè stresserende situaties. Om de leefomstandigheden te verbeteren is van belang:

De nachtelijke slaap

Om een verstoorde nachtelijke slaap, waarin men te oppervlakkig slaapt met veelvuldige onderbrekingen en 's ochtends voortijdig wakker wordt, is een regelmatig slaappatroon belangrijk. Een regelmatig slaappatroon, waarbij men 's avonds op tijd naar bed gaat en 's ochtends ook op tijd opstaat, is aan te bevelen. Langer in bed blijven liggen leidt niet tot meer uitgerust zijn.

Dutjes overdag

De slaperigheid overdag kan ten dele (60-80%) en tijdelijk (2-4 uur) onderdrukt worden door het inlassen van een korte slaapperiode. Zoals iedere patiënt zelf moet ondervinden op welk tijdstip, hoe lang en hoeveel dutjes per dag het meest effectief c.q. haalbaar zijn, gelden toch enkele algemene richtlijnen. Het is nuttig het tijdstip van de dutjes te laten samenvallen met de tijdstippen van de dag waarop biologisch gezien de slaapdruk het hoogst is. Het meest bekend is de namiddagdip tussen 14.00 en 16.00 uur. Doordat bij narcolepsiepatiënten de circadiane ritmiek verstoord is, treed deze dip bij hen een paar uur eerder op. Onderzoek heeft aangetoond dat een relatief lange (30-60 minuten) slaapperiode tussen 11.00 en 13.00 uur dikwijls veel effectiever is dan het onbeperkt inlassen van korte slaapperioden. Eventueel kan een tweede korte slaapperiode worden ingelast tussen 17.00 en 19.00 uur maar nooit tijdens de laatste 3 uur voor het begin van de nachtelijke slaap. Voor dagdutjes is van groot belang een vaste regelmaat, ook in de weekenden. Na een dutje kan het 10-30 minuten duren voor men zich fit voelt.

Aangepaste school- en werkomstandigheden

Narcolepsiepatiënten vallen niet alleen gemakkelijk in slaap, ook hebben zij moeite om een voldoende graad van alertheid te bewaren als het werk of hun bezigheid tè saai is of de werkomgeving tè prikkelarm is. Het is dan van belang de activiteiten op school of op het werk aan te passen. Aan de hand van een schoolprogramma kan met de patiënt besproken worden op welk tijdstip hij het best zijn geneesmiddelen inneemt en op welk tijdstip het inlassen van een extra dutje het meest effectief zal zijn. (Bijvoorbeeld een langere slaap na thuiskomst uit school) Met de werkgever kan overlegd worden om de patiënt gedurende de dag regelmatig van taak te wisselen, hem om het half uur een pauze van een 5-tal minuten te laten nemen of 's middags een eventueel een langere pauze.

Eet- en voedingsgewoonten

Het is raadzaam om een te grote snoeplust te onderdrukken. Verder moeten koolhydraatrijke maaltijden vermeden worden. (in verband met slaapinductie) Dit geld ook voor tè veel koffie, thee, cola en andere stimulerende dranken tijden de avonduren. (i.v.m. slapeloosheid)

Zelfhulp

Om de aandoening en ook de daaruit voortvloeiende consequenties kan men zelf leren enigszins positief beïnvloeden. De volgende punten zijn hiervan belang:

- De lichamelijke conditie op peil houden. Voldoende lichaambeweging, vooral in recreatieverband, is hierbij belangrijk. (Sport, fitness)

- Zorgen voor een realistische opstelling t.a.v. de grote wisselvalligheden van de aandoening. Hierdoor kan men voorkomen dat er emotionele ontregelingen optreden.

- Klachten te observeren en te interpreteren. Het bijhouden van een klachtendagboek kan hiertoe zeer behulpzaam zijn. Aan de hand hiervan kunnen praktische interventies ondernomen worden.

- Inschatten van het effect van medicatie en het gebruik ervan beheersen is eveneens van groot belang. De bijwerkingen moeten hierbij bekend zijn.

Hoe het beste over de aandoening met derden kan worden gecommuniceerd en dan vooral met zijn behandelaar en directe verantwoordelijke personen op school of op het werk.