Lotgenotencontact

Het lotgenotencontact kun je vinden als vrijwilliger van de vereniging of bij een van de volgende activiteiten:

Ontmoetingsdagen

Het doel van deze jaarlijkse ontmoetingsdagen is om leden in contact te brengen met lotgenoten, waarbij ervaringen worden uitgewisseld. Deze dagen hebben voorts tot doel:

- Kennis nemen van meest recent voorlichtingsmateriaal (videobanden, brochures, e.d.);
- Informatie verstrekken over medische ontwikkelingen (medicijnen, onderzoek);
- Gelegenheid tot het stellen van vragen aan de aanwezige specialisten;
- Het presenteren en bespreken van een speciaal thema.

De in het voorjaar te houden ontmoetingsdag is gecombineerd met de Algemene Ledenvergadering. Daarna zullen onderwerpen door specialisten onder de aandacht worden gebracht en vragen gesteld kunnen worden. Op deze dag zal er voldoende gelegenheid zijn tot lotgenotencontact.

In het najaar is de ontmoetingsdag geheel gewijd aan voorlichting en het uitwisselen van ervaringen.

Relatiedagen

Voor partner, ouders en/of kinderen van narcolepsiepatiënten worden elk voorjaar een "Relatiedag" georganiseerd. Voor deze bijeenkomst is doorgaans veel belangstelling en wordt zeer gewaardeerd. Er wordt aandacht besteed aan het uitwisselen van ervaringen en hoe je mogelijk met persoonlijke problemen om kan gaan. Voor toelichting zijn meestal deskundige specialisten aanwezig.

Jongerendagen of -weekend

Voor jongeren met narcolepsie is het in contact komen met elkaar van grote betekenis. Hierbij worden niet alleen ervaringen uitgewisseld, doch het geeft hen ook steun bij het vaak moeilijke proces om met narcolepsie te leren leven. Zeer specifiek voor jongeren zijn de optredende problemen bij het volgen van onderwijs en bij het solliciteren naar een baan. Voor de jongeren die lid zijn van de vereniging wordt elk voorjaar een weekend of dag georganiseerd. Bij de deelnemende jonge - narcolepsiepatiënten is een grote verbondenheid, waarbij optredende "symptomen" als onbedwingbare slaapbehoefte en/of spierverslapping worden geaccepteerd en gerespecteerd.