Beleidsplan

Narcolepsie is een chronische slaapziekte met ingrijpende negatieve effecten op de kwaliteit van leven. Het hoofdsymptoom van de ziekte is ongewild in slaap vallen overdag, andere symptomen zijn o.m. spierverslapping bij emoties, hallucinaties en slaapverlamming. Het aantal patiënten in Nederland (de doelgroep) is relatief klein; ca. 6000 mensen lijden aan narcolepsie. Nederland telt diverse slaap/waakcentra voor behandeling van patiënten. Twee centra beschikken over  specifieke narcolepsie expertise en doen wetenschappelijk onderzoek.

De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie is een patiëntenvereniging met ca 375 - 400 contributie betalende leden/patiënten, ca.7% van de doelgroep. De NVN bestaat  25 jaar en heeft zich over de jaren heen bezig gehouden met  belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. De NVN beschikt over een website, het NVNMagazine, een infolijn en brochures. Daarnaast organiseert de NVN themadagen i.s.m. medisch specialisten op het gebied van slaapziekten.

 

Missie
De NVN maakt zich sterk voor narcolepsie patiënten in Nederland. Niet alleen willen wij de kwaliteit van leven van patiënten bevorderen, ook staan wij voor een maatschappelijk sterke positie van onze leden.

 De speerpunten van het beleid in de komende jaren zijn:

  • De NVN wordt erkend als kenniscentrum van de ziekte narcolepsie
  • De NVN heeft een positief en duidelijk imago
  • De NVN behartigt de belangen van de leden
  • De NVN werkt samen met relevante patiëntenverenigingen
  • De NVN is bestuurlijk en organisatorisch sterk en stabiel