Wie zijn wij?

De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) is de patiëntenvereniging voor mensen die lijden aan de slaap-waakstoornis narcolepsie.

Doelstelling NVN

Op 11 oktober 1984 is de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie opgericht en in 1996 heropgericht. In artikel 2 van de statuten is de doelstelling vastgelegd, t.w.:

De vereniging stelt zich ten doel het optimaal behartigen van de belangen van de Narcolepsie-patiënten en tracht dit doel langs wettelijke weg te bereiken door:

- Het verzamelen en doorgeven aan haar leden van informatie over narcolepsie en het geven van adviezen;
- Het organiseren van bijeenkomsten en lezingen en de bekendheid geven aan narcolepsie;
- De leden in de gelegenheid stellen tot lotgenotencontact;
- Het vestigen van een landelijk telefonisch contactadres;
- Het wegnemen van onbegrip over narcolepsie;
- Het zich laten adviseren door medische- en paramedische deskundigen;
- Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek tot voordeel van narcolepsie en ondersteunen daarvan met ervaringen van haar leden;
- Samen te werken met verenigingen, stichtingen en andere doelstellingen welke samenwerking gezien hun doel, bevorderlijk zou kunnen zijn voor het doel van de vereniging;
- Andere middelen, welke het gestelde doel kunnen bevorderen.

Het behartigen van deze belangen richt zich in het algemeen op alle narcolepsie-patiënten en in het bijzonder op de leden en donateurs van onze vereniging. Wij richten ons daarbij in de eerste plaats op de patiënt, doch rekenen ook de partners, ouders en/of kinderen van de patiënt tot deze doelgroep. Ten aanzien van narcolepsie is er nog een grote mate van onbekendheid, ook in medische kringen. Op dit gebied zijn er door onze vereniging in de afgelopen jaren weliswaar vorderingen gemaakt, doch blijft er op dit punt nog veel werk te verrichten. De volgende cijfers illustreren dit:

- Naar schatting zijn er in Nederland 7.000 tot 8.000 patiënten, die aan narcolepsie lijden;
- Bij slechts circa 1.500 patiënten is dit medisch vastgesteld;
- Onze vereniging telt ongeveer 500 leden.

De bij veel patiënten nog grote mate van onbekendheid met de aandoening narcolepsie, heeft o.a. tot gevolg, resp. kan leiden tot:

- Een vaak vele jaren durende medische weg, alvorens narcolepsie wordt vastgesteld;
- Foutieve diagnoses, met alle negatieve gevolgen daarvan;
- Onbegrip bij optredende "verschijnselen" van narcolepsie;
- Sociaal isolement.

Door lotgenotencontact, voorlichting en belangstelling tracht de vereniging aan de aandoening narcolepsie een zo breed mogelijke bekendheid te geven en de narcolepsie-patiënten te ondersteunen. Uiteraard streven wij er daarbij naar, dat de patiënt door het lidmaatschap of als donateur van onze vereniging, nauw bij onze activiteiten betrokken is. Wij verwachten in dit verband, dat het aantal leden en donateurs nog verder zal toenemen.

Organisatie NVN

Onze vereniging kent geen landelijk bureau. De huidige organisatiestructuur bestaat uit het bestuur + werkgroepen. Het secretariaat treedt op als landelijk coördinatiepunt en verzorgt vanuit deze functie ook de ledenadministratie. Een regionale structuur is niet aanwezig. In 1998 en ook in 2002 is er bij leden onderzoek uitgevoerd naar de mogelijkheden. Wij hebben moeten vaststellen, dat door het beperkte aantal leden, onvoldoende draagvlak aanwezig is om tot een zinvolle invulling van een regionale structuur te komen. Alle bestuurlijke en organisatorische werkzaamheden worden uitgevoerd door vrijwilligers.

De vereniging onderhoudt nauwe banden met een aantal specialisten over narcolepsie, waardoor in medisch opzicht in de volgende behoeften wordt voorzien:

- Lezingen, vraagbaak, e.d. tijdens ontmoetingsdagen patiënten e.d.;
- Medische publicatie in de nieuwsbrief;
- Medische "controle" op teksten in de brochures, folders, e.d.;
- Actuele informatie over medische ontwikkelingen (medicijnen, e.d..

Het bestuur vergadert elke circa achtmaal per jaar, met een onderbreking in de vakantieperiode. De werkgroepen vergaderen in een frequentie, die is afgestemd op de activiteiten van de betreffende werkgroep. De leden van het bestuur en de werkgroepen komen in de eerste maand van het jaar bijeen, waarbij o.a. aandacht wordt besteed aan het Werkplan en de Begroting.