Oproepen


De TU Delft zoekt contact met narcolepsie-patiënten  die zouden kunnen/willen meewerken aan het onderwijsproject "van inleving naar innovatie" voor derdejaarsstudenten Klinische Technologie van de TU Delft. Juist deze chronische ziekte die nog onbekend zal zijn bij onze Klinisch Technologen in spe, zal denk ik veel impact hebben op het bewustzijn van de studenten.

Voor informatie klik hier

 De NVN heeft een pagina op Facebook voor officiële mededelingen en voor het vinden van onze vereniging. Wij hebben nu ook een Facebook groep opgericht.

 

  • Een besloten groep waar u dagelijks met anderen kunt praten over narcolepsie en ervaringen uitwisselen. 

  • Waar u sneller de laatste nieuwtjes zult lezen.

  • Waar u andere mensen leert kennen die misschien wel dicht in uw buurt wonen en met dezelfde dagelijkse problemen kampen.

  • Waar u van anderen hoort hoe zij sommige problemen oplossen. Waar het ook gezellig is om samen te zijn.

  • Zowel informatief als sociaal een stap vooruit.

 

U kunt deze groep vinden indien u al lid bent van Facebook: https://www.facebook.com/groups/narcolepsie.nl/


 Volgens de berekeningen van de minister:
  • Kosten per Dexamfetamine gebruiker: € 93,- per maand (op basis van 3 tabletten van 5 mg/dag). 21.000 gebruikers: € 1,9 miljoen euro.
  • Realiteit: Volgens ons onderzoek liggen het gemiddeld gebruik op 11,4 tabletten per dag op basis van 195 geenqueteerden. Dat komt neer op een bedrag van € 272,- per maand, € 3266 per jaar! Uitschieters van € 700/800 zijn echter geen uitzondering. Dat komt neer dat dit ons per jaar € 69 miljoen euro gaat kosten! Dat is nog conservatief, want in werkelijkheid ligt het aantal Dex gebruikers veel hoger!

Lees hier het volledig bericht: http://nieuws.dexamfetamine.nl/vmI25Q

Wij zullen per direct onze actie doorzetten en niet stoppen totdat deze bizarre situatie per direct door Schippers wordt rechtgezet.


Wij willen jullie dan ook allemaal oproepen:

  • Wij willen dan ook iedereen oproepen met een politiek netwerk om zich aan te melden op http://vragenlijst.dexamfetamine.nl/A8InQ9 
  • We zijn binnenkort in een tv programma aanwezig en zijn op zoek naar mensen die hun verhaal willen doen. Stuur een mailtje of reply op deze mail naar info@dexamfetamine.nl als je hier aan mee wilt doen. 
  • Blijf allemaal opsturen wat jullie toegenomen kosten zijn in dit nieuw formulier: Onderzoek onder 150 dex-gebruikers ligt nu op 11,4 tabletten. Hoe meer mensen meedoen met het onderzoek, hoe harder we op kunen treden tegen Schippers: http://www.dexamfetamine.nl/inventarisatie-toename-kosten-introductie-amfexa-1-mei/
  • En blijf en masse de petitie delen en stuur deze mail door! Op naar de 40.000! 

Thijs, Dure Dex, niet zo Flex


Kempenhaeghe zoekt patiënten met slaapproblemen en hun relaties die mee willen werken aan een onderzoek.

Het doel: het in kaart brengen van wensen en behoeften als het gaat om het gebruik van media en communicatiemiddelen bij patiënten en niet-patiënten. We zijn op zoek naar mensen (bij voorkeur Zuidoost Nederland) die aan de hand van interviews bevraagd zullen worden.

We zijn op zoek naar in totaal 25 respondenten. Wanneer zich meer mensen aanmelden, wordt er een selectie gemaakt. Geef u op via OrtanD@Kempenhaeghe.nl en u ontvangt z.s.m. een reactie. Alvast bedankt!


 

 

Werk & Gezondheid:  
Ondersteunen van werknemers met narcolepsie

Doe mee en maak kans op het winnen van een boekenbon t.w.v. 10 euro!

 

De Universiteit van Leiden doet onderzoek naar het ontwikkelen van ondersteuning voor werknemers met een gezondheidsbeperking. Hoe gaat gezondheid samen met werk? En waar kan eventuele ondersteuning zich op richten om het werk voor de werknemers te verbeteren? Wij hopen dat u ons wilt helpen deze vragen te beantwoorden door het invullen van onze online vragenlijst

Wie worden gevraagd? Werknemers die:

  •  Narcolepsie hebben
  • Een leidinggevende hebben op het werk
  • Bij willen dragen aan kennisontwikkeling over hoe werknemers met een gezondheidsbeperking beter ondersteund kunnen worden op het werk
  • Een online vragenlijst willen invullen (15 min.)

 

 

Het onderzoek

Wordt gedaan door Djina Boshuizen (BSc) en dr. Edwin Boezeman van de Universiteit Leiden (afd. Arbeids- en Gezondheidspsychologie). Alle informatie wordt vertrouwelijk behandeld. Als u ook de vragenlijst invult maakt u kans op het winnen van een boekenbon van 10 euro (er worden er 10 verloot onder de deelnemers).

 

Indien u vragen of opmerkingen heeft, of verdere informatie wenst, kunt u contact opnemen met dr. Edwin Boezeman via e-mail (eboezeman@fsw.leidenuniv.nl).

 

Doet u ook mee? Meedoen draagt bij aan de wetenschap en het ontwikkelen van kennis over ondersteuning van werknemers met een gezondheidsaandoening, heel graag!

 

Stuur om mee te doen alstublieft een e-mail naar Djina Boshuizen (BSc, Universiteit Leiden): d.boshuizen@umail.leidenuniv.nl