Het verhaal van een partner

Dat is het aller belangrijkste!
(Het verhaal van een partner.)

Mijn man heeft narcolepsie. We hebben ook nog een dochter van vier. Alles is zo’n drie jaar geleden begonnen. We lagen in bed en mijn man wilde mij wat vertellen, maar dat lukte niet omdat hij zijn lichaam niet kon bewegen. Ook kreeg hij met lachen een raar gevoel in zijn armen en benen. Als hij iets vast had en hij moest lachen, dan gleed dat spontaan uit zijn handen. Ook was hij steeds moe, maar dat schreven we toe aan de verhuizing waar we op dat moment in zaten. Maar omdat dat rare gevoel met lachen in zijn armen steeds erger werd, is hij maar bij de huisarts langs geweest. Deze heeft hem direct doorverwezen naar de neuroloog in het ziekenhuis. Daar werden allerhande vragen gesteld over onze leefgewoontes en er werden lichamelijke tests uitgevoerd zoals bloeddruk, reflexen en spierspanning. Deze waren allemaal in orde. Ook het bloed werd gecontroleerd. Natuurlijk was er niets aan de hand. De neuroloog heeft er toen voor gezorgd dat er op korte termijn een hersenscan gemaakt kon worden. Wachten op de oproep.

Een paar dagen later zat mijn man voor de televisie en zag een jongerenprogramma van de EO over een vreemde ziekte. Toen hij de verschijnselen zag had hij direct zoiets van: “Ja, dit is het dus”. Het bleek toen te gaan om de ziekte Narcolepsie. Maar ja, je hebt dan nog geen uitslag van het ziekenhuis en voordat je iets weet ben je al vlug een jaar verder. Dan beginnen allerlei onderzoeken. Eerst de hersenscan bij de neuroloog. Deze leverde geen uitslag op. Toen moest hij 24 uur met zo’n apparaat op zijn hoofd lopen dat zijn hersenactiviteit registreerde. Natuurlijk gebeurt er die dag niets wat de moeite waard is. Dan maar doorverwijzen naar het Centrum voor Slaap -/ Waakstoornissen.(CSW) We moesten toen heel lang wachten voordat er bericht kwam van het CSW. Naderhand bleek dat de secretaresse van het ziekenhuis vergeten was de gegevens door te sturen. Maar ondertussen gaat je leven thuis door. Dat betekent dat het steeds erger werd met de aanvallen. Als je dat voor de eerste ziet schrik je je rot en weet je niet wat je moet doen. Het slapen ging ook steeds slechter. Als hij ’s avonds naar bed ging was hij na 1 ½ uur weer wakker en kon hij niet meer slapen. Dan maar een paar uur naar beneden en het dan nog eens proberen. Overdag was hij dus doodmoe. Je weet ook niet hoe je hem moet helpen. De zorg voor onze dochter ging gewoon door en die kwam dus voor het merendeel op mij neer. Ik ben toen heel erg boos geworden op de secretaresse van het ziekenhuis en heb gezegd dat er iets moest gebeuren. Maanden na het laatste onderzoek in het ziekenhuis konden we eindelijk terecht bij het CSW. Hier hebben we eerst een gesprek gehad met een behandelend arts. Hij zou er voor zorgen dat er een afspraak gemaakt zou worden voor een dagopname. Laat deze opname nu net vallen op de trouwdag van mijn broer. We konden het natuurlijk uitstellen, maar dan zou het waarschijnlijk maanden duren voordat je er weer terecht kon. Dus werd mijn man op de trouwdag van mijn broer opgenomen. Voor onze dochter was dit ook een speciale dag, want zij was het bruidsmeisje. Dit heeft hij dus allemaal moeten missen. Maar ’s avonds was hij wel bij het feest.

Na ongeveer een jaar met diverse onderzoeken, kwam het verlossende antwoord. De artsen wisten het zeker en konden zijn ziekte een naam geven: Narcolepsie! Nu kon je ook proberen om met medicijnen iets te doen. Hij kreeg Efexor tegen de aanvallen en Trazolan om te slapen. Gelukkig reageerde hij hier goed op, zodat er niet verder geëxperimenteerd hoefde te worden. Dankzij deze medicijnen is de ziekte aardig onder controle, alleen de moeheid overdag blijft. Ook kan hij nu weer bijna hele dagen werken. ’s Morgens van 8.30 tot 12.30. Dan naar huis om een uurtje te slapen en dan ’s middags weer terug om van 15.00 tot 17.00 uur te werken. Hij komt dan thuis; eet iets en gaat weer een uurtje naar bed. Omdat hij dan geen medicijnen gebruikt slaapt hij nooit langer dan één uur. Hij wordt dan automatisch wakker. Zijn ziekte heeft voor het gezin wel wat beperkingen met zich meegebracht. We wilden graag een gezin met twee kinderen, maar mijn man moet nu zijn energie sparen voor onze dochter. Het leek ons daarom verstandig om het maar bij één kind te laten. In het begin had ik het daar best wel moeilijk mee. Zeker als de zoveelste vriendin haar tweede kreeg. Maar ik weet nu dat het een heel goed besluit is geweest.

Vakanties moeten we ook aanpassen. Vooral de eerste keer toen we op vakantie gingen, wilde mijn man van alles met het gezin doen, maar dat ging gewoon niet. Hij werd toen boos op zichzelf omdat hij dat niet kon. De vakantie daarop hebben we alles anders ingedeeld. Meer rustuurtjes. Eerst slapen en dan iets ondernemen. Weer terug en weer even slapen. Ik moet zeggen dat het nu veel beter gaat. In het gewone leven moet onze dochter zich ook aanpassen. Ze moet stil zijn omdat papa ligt te slapen. En als mijn man een aanval krijgt, valt zij er ook maar bij neer. Net als een Teletubbie. Gelukkig begrijpt ze het nog niet allemaal. Het slapen van mijn man is voor haar al heel gewoon. Ik moet zeggen dat ik er nu wel aan gewend ben dat hij narcolepsie heeft al is het soms wel moeilijk. Je moet veel dingen namelijk alleen doen, omdat hij moet rusten. In het begin vond ik dat verschrikkelijk, maar ik weet nu niet anders meer. Begrip van een ander is voor mij heel belangrijk, vooral als iemand zegt dat het voor mij ook niet makkelijk is, of als hij zegt dat hij niet weet wat de ziekte inhoudt. Ik heb toen mijn familie en kennissen wel leren kennen. Ik moet zeggen dat mijn man goed begrijpt, dat het voor mij ook niet altijd even makkelijk is. En ik weet heel goed wat die ziekte voorhem inhoudt. We houden echter toch plezier in het leven en met het gezin kunnen we er inmiddels goed mee omgaan. Dat is het aller belangrijkste!


Terug naar Ervaringen