Levensverhaal 35 jarige vrouw

Het ergste is dat je altijd zo moe bent
(Levensverhaal 35 jarige vrouw)

Iedereen heeft wel eens de slappe lach
Bij mij begon het allemaal met een spierverslapping bij het lachen. Eerst zakte ik licht door mijn ene knie maar binnen enkele weken lag ik helemaal onderuit op de grond. Ik weet nog dat mijn huisarts mij toen vertelde “dat we allemaal wel eens de slappe lach hadden”. Maar ik ging ook onderuit bij schrik, huilen en andere emoties, bijvoorbeeld bij verbazing als ik iemand onverwacht tegenkwam.

Naar de neuroloog
Omdat ik er zelf op aandrong, werd ik doorverwezen naar een neuroloog. Er werd toen een EEG gemaakt, waarbij ik de beide handen omhoog moest steken en ze in de lucht moest houden. “Ga nu maar lachen”, werd er gezegd maar natuurlijk lukte mij dat niet. Je bent veel te gespannen op zo’n moment en er viel immers ook werkelijk niets te lachen. Gelukkig had men daar wel begrip voor, dus werd alles weer losgekoppeld. Eenmaal terug in de wachtkamer moest ik weer zo vreselijk lachen over de hele situatie, dat ik prompt weer op de grond belandde. Er is toen twee maal een 24-uurs EEG van mij gemaakt terwijl ik tegelijkertijd precies in een dagboek bij moest houden wanneer ik die dag had gelachen. Ook kreeg ik medicijnen, welke weet ik niet meer. Wel weet ik dat ik er duf en ziek van werd maar dat mijn spierverslapping er niet mee overging.

Stoel met zijleuning
Inmiddels had ik op mijn werk een stoel gekregen met zijleuningen zodat ik niet richting prullenbak kon vallen als er gelachen werd. Normaal waren dit soort stoelen alleen bij de chefs in gebruik dus dat was al heel wat. Iedereen in mijn omgeving was er inmiddels al aan gewend dat ik zo nu en dan wel eens languit op de grond lag. Ik raakte er ook aan gewend dat ik regelmatig als een dronkelap werd aangewezen als ik bijvoorbeeld in de vakantie lachend en daardoor dus in elkaar zakkend de eetzaal uitstrompelde. “Lach dan niet!” was een veelgemaakte opmerking, maar probeer dat maar eens. Zeker als je van een goede grap houdt, de humor van de situaties inziet en er ook buiten je wil mee wordt geconfronteerd. Soms vergaat het lachen je wel, maar dat heb je niet altijd zelf in de hand.

Last van slaap kreeg ik later pas
Pas een half jaar later kreeg ik echt “last van slaap”. Ik zat toen op een belastingcursus voor mijn werk. Dit was normaal saaie kost, maar ik kon er echt niet met mijn hoofd bijblijven. Als we bijvoorbeeld een rekenopgave moesten maken, schrok ik wakker van de leraar die de som met ons wilde doornemen. Op dat moment keek ik dan op mijn papier: daar stonden dan allemaal bijna onleesbare krabbels die beslist niets met de cursus te maken hadden maar wel met de dingen waarover ik op dat moment aan het dromen was. Dat vond ik reuze frustrerend; niemand die had gezien dat ik er helemaal niet bij was geweest. Ook als ik bijvoorbeeld in de bus zat en dan wakker werd met de portemonnee in de hand en de buskaart op schoot. Ik had dan gedroomd dat er controle kwam in de bus. Dit vond ik toch wel vervelend, te meer omdat er juist altijd zo alert op was om mijn tas en portemonnee goed bij mij te houden.

Pas toen hoorde ik dat ik narcolepsie had
Door al deze voorvallen belde ik mijn neuroloog. Als deze slaperigheid door mijn medicijnen kwam, wilde ik er liever mee ophouden, vooral ook omdat ik nog steeds last hield van de spierverslapping. Pas toen werd mij gezegd dat ik narcolepsie had. Intussen heb ik allerlei soorten medicijnen gehad en slik ik tegenwoordig dexsamphetamine. Deze medicijnen houden mij wakker, zolang ik maar actief bezig ben. Zodra ik ’s avonds op de bank ga zitten, val ik in slaap. Ik werk 20 uur per week en dat gaat aardig. Het nadeel van de medicijnen die ik gebruik, is dat ik heel opgefokt word en kan uitvallen over dingen waar me normaal niet druk over zou maken. Als ik wel eens andere verhalen lees van mensen die wel 5 keer per dag moeten slapen, denk Ik “zo erg heb ik het gelukkig niet”. Ik heb ook echt niet genoeg aan een kwartiertje slapen bij een slaapaanval. Ik ben na dat kwartier nog even moe, zo niet erger, omdat ik dan weer een heel verhaal heb gedroomd.

Je leert er wel mee omgaan
Spierverslapping heb ik nog steeds, maar dat vind ik niet meer zo erg. Als ik bijvoorbeeld naar mr. Bean op de televisie kijk of naar André van Duin, zorg ik gewoon dat ik er op dat moment bij zit en beslist geen kopje of een glas in mijn handen heb, of iets anders. Je leert er wel mee omgaan. Wat mij wel stoort is, dat er mensen in je omgeving zijn die denken dat het allemaal wel meevalt omdat je er niet ziek uitziet. Ik hoor bijvoorbeeld wel eens dat ik niet meer zo spontaan ben dan vroeger, maar ik denk dat je jezelf toch automatisch schrap gaat zetten in bepaalde situaties.

Het ergst is dat je altijd moe bent
Wat ik het ergste vind van narcolepsie is dat je altijd moe bent. Je staat in de ochtend al doodmoe op van al dat dromen en dan moet de dag nog beginnen. Soms duurt het dan 2 uur voordat je een beetje bij de tijd bent. En als je dan de hele dag bezig bent geweest en eindelijk eens lekker wil gaan zitten om te lezen of televisie te kijken, heb je daar de energie niet voor. Maar zoals ik altijd tegen anderen zeg: “ik lig er niet meer wakker van!”.


Terug naar Ervaringen