Lotgenotencontact

Het lotgenotencontact kun je vinden als vrijwilliger van de vereniging of bij een van de volgende activiteiten:

Ontmoetingsdagen
Het doel van deze jaarlijkse ontmoetingsdagen is om leden in contact te brengen met lotgenoten, waarbij ervaringen worden uitgewisseld.
Deze dagen hebben voorts tot doel:

  • Kennis nemen van meest recent voorlichtingsmateriaal (video, brochures, e.d.);
  • Informatie verstrekken over medische ontwikkelingen (medicijnen, onderzoek);
  • Gelegenheid tot het stellen van vragen aan de eventueel aanwezige specialisten;
  • Het presenteren en bespreken van een speciaal thema.

Landelijke verenigingsdag
In het voorjaar houden we de verenigingsdag. Daar zullen onderwerpen door specialisten onder de aandacht worden gebracht en vragen gesteld kunnen worden. Op deze dag zal er voldoende gelegenheid zijn tot lotgenotencontact.¬†Deze dag is ook voor partner, ouders en/of kinderen van narcolepsiepati√ęnten. Voor deze bijeenkomst is doorgaans veel belangstelling en wordt zeer gewaardeerd. Er wordt aandacht besteed aan het uitwisselen van ervaringen en hoe je mogelijk met persoonlijke problemen om kan gaan. Voor toelichting zijn meestal deskundige specialisten aanwezig.

Jongerendagen of -weekend
Voor jongeren met narcolepsie is het in contact komen met elkaar van grote betekenis. Hierbij worden niet alleen ervaringen uitgewisseld, doch het geeft hen ook steun bij het vaak moeilijke proces om met narcolepsie te leren leven. Zeer specifiek voor jongeren zijn de optredende problemen bij het volgen van onderwijs en bij het solliciteren naar een baan. Voor de jongeren wordt elk jaar een weekend of dag georganiseerd. Bij de deelnemende jonge – narcolepsiepati√ęnten is een grote verbondenheid, waarbij optredende “symptomen” als onbedwingbare slaapbehoefte en/of spierverslapping worden geaccepteerd en gerespecteerd. Dit jaar zal het een weekend kamperen in¬†Duitsland zijn.

Onze Facebook  groep
Een Facebook groep is bedoeld als een soort forum om mensen met een gemeenschappelijke interesse met elkaar te laten communiceren. De NVN heeft voor een besloten groep gekozen waarbij de groepsleden onderling met elkaar kunnen communiceren en berichten kunnen plaatsen binnen een afgeschermde omgeving. Indien je al lid bent van Facebook kan je hier toegang vragen tot onze groep.

Al onze activiteiten zijn zowel voor leden als niet leden. Niet leden zullen doorgaans een eigen bijdrage moeten betalen terwijl leden meestal gratis kunnen deelnemen. Een extra voordeel en motivatie om lid te worden van de NVN.
Voor elke activiteit dien je je op te geven via email of telefoon bij de NVN-infolijn.