Nieuws


Nooit een nacht goed slapen.

Internationale Dag van de Slaap ofwel World Sleep Day gaat over het belang van slaap op je gezondheid.

Maar wat als je al jaren geen normale nacht meer hebt geslapen? Wat voor invloed heeft dat op je leven? Rizpa (46) heeft sinds haar puberteit last van narcolepsie.

Rizpa Brugmans-Storm was twaalf jaar toen de problemen begonnen. Ze was overdag zeer slaperig, viel onverwachts neer door spierverslappingen (kataplexie) en voelde zich niet goed. Geen arts had het antwoord. Haar moeder Joke Storm, toevallig werkzaam in het Sophia Kinderziekenhuis, sprak daar een neuroloog aan over de problemen van Rizpa. Toen ze zestien jaar was werd de diagnose narcolepsie gesteld. Sindsdien heeft ze geen normaal slaapritme meer. Nu, op 46-jarige leeftijd, probeert ze een zo normaal mogelijk leven te hebben met behulp van pepmiddelen.

Joke is voorzitter van de Nederlandse Vereniging Narcolepsie. “Naar schatting zijn er in Nederland tussen de 6.000 en 10.000 mensen met de slaap-waakstoornis narcolepsie. Maar bij een klein deel wordt daadwerkelijk deze diagnose gesteld. Ik krijg veel berichten van mensen waarbij de arts de vinger niet op de zere plek kunnen leggen, of bij wie het jaren duurt. En ondertussen staat je leven stil. Want slaap is van levensbelang.”


JZHMH Je zal het maar hebben.

Sandra (24) lijdt aan narcolepsie: een stoornis die onbedwingbare slaapaanvallen veroorzaakt. Daarnaast heeft ze kataplexie. Deze aandoening leidt tot acute spierverslapping waardoor ze bij heftige emoties in elkaar zakt. Toch leidt Sandra een gevarieerd leven en ze gaan naar het Solar Festival.
Kijk hier naar haar verhaal.


Kijk ook op onze Facebook pagina.

De NVN heeft een pagina op Facebook voor officiële mededelingen en voor het vinden van onze vereniging.
Wij hebben nu ook een Facebook groep opgericht.

Een besloten groep waar u dagelijks met anderen kunt praten over narcolepsie en ervaringen uitwisselen.
Waar u sneller de laatste nieuwtjes zult lezen.
Waar u andere mensen leert kennen die misschien wel dicht in uw buurt wonen en met dezelfde dagelijkse problemen kampen.
Waar u van anderen hoort hoe zij sommige problemen oplossen. Waar het ook gezellig is om samen te zijn.
Zowel informatief als sociaal een stap vooruit.

U kunt deze groep vinden indien u al lid bent van Facebook: https://www.facebook.com/groups/narcolepsie.nl/


Patiëntenverhaal narcolepsie.
Lees het verhaal van Linda op mijngezondheidsgids


Interessant werkstuk over narcolepsie.

Lees het werkstuk en klik op deze link.


Nederlandse staat aansprakelijk gesteld voor vaccinatie.

In het programma Een Vandaag een uitzending over de rechtzaak die ouders van 14 kinderen hebben aangespannen tegen de Nederlandse overheid. De kinderen hebben een ernstige slaapziekte ontwikkeld na de inenting in 2009. Het is voor het eerst dat de Nederlandse overheid aansprakelijk wordt gesteld voor vaccinatieschade.