Symptomen

Ondanks dat narcolepsie een zeldzame aandoening is mag van de arts verwacht worden dat hij op basis van de unieke combinatie van klachten (onweerstaanbaar in slaapvallen en soms aanvallen van spierslapte bij emoties), het bestaan van narcolepsie kan vaststellen. Het is daarom van zeer groot belang dat men als patiënt zo goed mogelijk zijn klachten aan de arts vertelt en eveneens aangeeft welke invloed ze hebben op het dagelijks bestaan.
Om u te helpen bij het opmaken van een goede inventarisatie kan het nuttig zijn na te gaan welke van de volgende klachten op u van toepassing zijn.

Het is belangrijk te realiseren dat niet alle symptomen bij iedere patiënt voorkomen.


Slaapaanvallen
Slaapneigingen overdag, soms een continu gevoel van slaperigheid (het gevoel alsof je een aantal nachten te weinig hebt geslapen). Deze toegenomen vermoeidheid kan leiden tot verschillende ongewilde, korte (10 à 30 minuten) slaapperiodes, die met name optreden in rustige omstandigheden en/of passieve bezigheden (bijvoorbeeld in de trein of auto, vervelend of saai zittend werk, vergaderingen). De onbedwingbare neiging om overdag in slaap te vallen voelen patiënten meestal aankomen. Soms kan een patiënt door inspanning of actief bezig zijn een slaapaanval onderdrukken, maar dat heeft als gevolg dat hij of zij zich de rest van de dag vermoeid voelt en prikkelbaar is. Vrijwel alle patiënten (95% – 100%) hebben last van deze klachten.


Kataplexie
Ongeveer 60-70% van de patiënten heeft naast narcolepsie ook kataplexie. Dit zijn korte spierverslappingen die worden uitgelokt door bepaalde emoties of inspanningen, zoals hard lachen, woede, een plotselinge ontmoeting of tijdens sport. Meestal zijn het de spieren van de nek, gezicht en de benen die in eerste instantie verslappen. Een aanval van kataplexie duurt maar enkele seconden, hooguit enkele tientallen seconden.


Slaapparalyse
Ook slaapparalyse (slaapverlamming) komt veel voor bij narcoleptici. Omdat bij patiënten de REM-slaap kort na het inslapen, of zelfs direct bij het begin van de slaap kan optreden (SOREMP of Sleep Onset REM Period), is men zich nog wel bewust van de omgeving maar niet in staat zich te bewegen, wat erg beangstigend kan zijn voor de patiënt. Ongeveer 30% van alle patiënten heeft regelmatig last van slaapparalyse.


Hypnagoge hallucinaties
Een ander hoofdsymptoom dat bij 25% van de patiënten voorkomt zijn hypnagoge hallucinaties (niet te verwarren met gewone hallucinaties). Hypnagoge hallucinaties zijn kortdurende, extreem levendige droombeelden die soms nauwelijks van de werkelijkheid te onderscheiden zijn. Tijdens de droom ziet, hoort en voelt de patiënt vanalles, vaak met een beangstigend karakter. Deze hallucinaties duren meestal slechts enkele minuten zelden langer dan tien minuten. Ze treden op tijdens inslapen ’s nachts, maar ook overdag.


Frequent onderbroken nachtelijke slaap
Meer dan de helft van de patiënten klaagt over een oppervlakkige en onrustige slaap met veelvuldig wakker worden. Vaak worden ze reeds na één of twee uur wakker en dit kan zich om de twee uur herhalen. Ook ligt men vaak lange periodes wakker (één tot twee uur). Ook kan de nachtelijke slaap nog verstoord worden door het optreden van angstdromen en onvrijwillige lichaamsbewegingen, zoals schoppende bewegingen tijdens het slapen.


Nevenklachten
Dit zijn klachten die, ofschoon niet typisch voor narcolepsie alleen, toch veelvuldig worden vermeld. Hiertoe behoren:

Automatisch gedrag

Bij heftige vermoeidheid kan de patiënt een vorm van “automatisch gedrag” vertonen. Zoals het uitvoeren van taken die achteraf niet meer worden herinnerd.

Voorbeelden van automatisch gedrag zijn:

– Schrift dat onduidelijk wordt,

– Tijdens het spreken gaan brabbelen,

– Op de verkeerde halte van de bus stappen of bij het naar huis lopen in de verkeerde straat terechtkomen of plotseling ontdekken dat men de deur van een ander huis wil openen.

Concentratie- en geheugenstoornissen (black-outs)

Zeer frequent wordt geklaagd over een zeer slecht geheugen. Uitgebreid psychologisch onderzoek heeft dit echter nooit kunnen aantonen. Blijkbaar gaat het hier om inprentingstoornissen te wijten aan het feit dat men zijn aandacht onvoldoende kan vasthouden. Problemen met gezichtsvermogen. De toegenomen slaperigheid gaat vaak gepaard oogleden die dichtvallen en wazig of dubbel zien.


Psychosociale gevolgen
Mensen met narcolepsie worden ten onrechte door hun omgeving vaak versleten voor lui en ongeïnteresseerd. De slaapaanvallen, maar zeker ook de kataplexie heeft zeer grote psychosociale gevolgen voor de meeste patiënten. Omdat de symptomen zich over het algemeen tussen het 15e en 30e levensjaar openbaren hebben ze grote impact op iemands leven, zoals problemen met studeren, werken en sociale contacten.


Prevalentie
Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening, die wereldwijd gemiddeld bij 40-60 van de 10.000 mensen voorkomt. In Nederland zijn er dan ook naar schatting tussen de 6.000 en 8.000 mensen die lijden aan narcolepsie, maar bij slechts 1.000 patiënten is de diagnose gesteld. Omdat de ziekte relatief onbekend is bij artsen en vaak verward wordt met psychische aandoeningen duurt het gemiddeld tien jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld, en bij sommigen wordt de diagnose helemaal niet gesteld.

Herken je een of meer van de symptomen die hierboven genoemd zijn? Neem dan contact op met je huisarts voor een verwijs naar een slaap/waakcentrum.