skip to Main Content
Mijn NVNWord lid

Linda Jongen (44 jaar) is onderwijzeres op een basisschool en woont in Limburg. Drie jaar geleden is, na een zoektocht van bijna dertig jaar, idiopatische hypersomnie bij haar vastgesteld. Linda hoopt, nu de NVN ook voor mensen met deze aandoening iets wil betekenen, in contact te komen met lotgenoten, om ervaringen te kunnen delen.

Idiopatische hypersomnie is, net als narcolepsie, een stoornis in het slaap-/waakritme. Het lijkt op narcolepsie, maar mensen met idiopatische hypersomnie hebben overdag over het algemeen meer en langere dutjes nodig en voelen zich bij het wakker worden nog lange tijd slaapdronken en verre van uitgerust. De impact op hun dagelijks leven is daardoor erg groot.

Bang om te slapen

Linda beaamt het: “Inderdaad, ik ben het ene moment wakker en het andere moment weer doodmoe. Ook langer slapen ’s nachts heeft geen invloed op mijn slaap-/waakritme overdag. Ik krijg medicatie voor overdag om me op te peppen, zodat ik ’s nachts wat slaap, want over het algemeen zijn de nachten erg slecht; als ik drie, vier uur slaap, is het veel. Ook heb ik slaapverlammingen en hallucinaties. Heel eng! Eigenlijk sta ik constant “aan”, óf lichamelijk óf in mijn hoofd; tijdens mijn slaap krijg ik alle omgevingsgeluiden mee, ondanks dat ik moe ben. Zodra ik ga zitten of liggen, slaap ik in. Dutjes overdag doe ik wel wanneer dat mogelijk is. En wanneer het niet kan, probeer ik rustmomenten zonder prikkels te hebben. Maar het geheel is met een fulltime baan in het onderwijs toch lastig in te passen.”

Bijna dertig jaar later….

Linda vertelt dat ze al vanaf de tijd dat ze zelf in de brugklas zat, klachten heeft, die te maken hadden met wat later idiopatische hypersomnie bleek te zijn. “Op de basisschool werd al gezegd dat het leek, alsof ik steeds wegdroomde. Daarna, op de middelbare school, moest ik me meer concentreren, en dat lukte gewoon niet; ik haakte af, viel in slaap, en had in mijn schrift als aantekeningen alleen maar een lange streep op het papier staan.” Een bezoek aan de huisarts volgde, met een lange reeks van mogelijke oorzaken, Linda heeft het allemaal meegemaakt: “IJzergebrek, dus aan de ijzerpillen; bloedtesten, maar daarbij was alles in orde. Een kind in de klas met Pfeiffer, ik had alle symptomen en wilde een test laten doen. Dit werd weggewuifd. In die tijd liep ik vast; een vervanger van mijn huisarts vond dat ik een burn-out had. Dat geloofde ik niet, toen ik het later bij mijn eigen huisarts aankaartte en deze me alsnog liet testen op Pfeiffer, bleek uit antistoffen in het bloed dat ik wel Pfeiffer had gehad, maar toen was het te laat voor medicijnen; het advies was “uitzieken”, terwijl ik toch wilde werken.

Daardoor liep ik verder vast en werd ik uiteindelijk weer naar huis gestuurd met een burn-out. Na twee maanden thuis, tegen mijn zin omdat ik vond dat de symptomen van de burn-out maar half klopten, ben ik weer aan het werk gegaan, maar ik bleef maar moe. Uit die tijd dateren de verhalen dat, als ik een klas aan het voorlezen was, ik in slaap viel bij mijn eigen verhaaltje, of dat ik, terwijl ik een gymles gaf waar de kinderen veel lawaai maakten, in slaap viel. Bij oudergesprekken waren er ook irritaties, want als je zit te gapen tijdens gesprekken, vragen mensen zich natuurlijk af of je er wel bij bent. Zo belandde ik uiteindelijk in een depressie, waardoor ik bij een psycholoog terecht kwam, en later bij een coach. Die coach heeft me geleerd meer grenzen te stellen. In die tijd verhuisde ik, kreeg een andere huisarts, die de symptomen herkende en me naar een specialist doorstuurde. Daar volgden de testjes en werd ik verwezen naar het expertisecentrum voor slaapstoornissen Kempenhaeghe, waar de diagnose ‘idiopatische hypersomnie’ werd gesteld. Dat was bijna dertig jaar later. Na de Pfeifferdiagnose is de hypersomnie overigens wel flink verergerd. ”

Strakke dagindeling

Het komt mensen die te maken hebben met deze aandoeningen ongetwijfeld bekend voor, de uitwerking die alles heeft op je leven en op je sociale contacten. Zo ook bij Linda: “Het heeft lang geduurd voordat ik alles heb kunnen accepteren. Je moet zoveel aanpassingen in je leven aanbrengen: ik heb een hele strakke dagindeling, als we visite krijgen moet ik echt op een bepaald moment zeggen, dat ik moet slapen. Ook voor mijn partner is het soms moeilijk, als we bijvoorbeeld naar de film gaan, val ik in slaap. En dat terwijl ik altijd zo’n actief persoon ben geweest. Dus ga ik maar weer om 10 uur ’s avonds naar bed, want als ik dat niet doe, kom ik mezelf tegen: hoofdpijn, misselijkheid, grieperig, ik voel me dan echt ziek. Ja, inderdaad, soms begrijpen anderen het niet, want niemand ziet aan je wat je hebt, er zullen best mensen zijn die denken dat ik me aanstel. Daarom lijkt het me superfijn contact met anderen te hebben, die dezelfde ziekte hebben, zodat je met elkaar kunt praten en misschien elkaar kunt helpen met tips. Dan voel je je minder alleen.”

De buitenlucht in

Op haar werk heeft Linda inmiddels afgesproken, dat ze voor schooltijd een aantal administratieve zaken kan doen, omdat ze altijd zo vroeg wakker is en dan ook de meeste energie heeft. Toch heeft ze onlangs aangekaart, dat ze misschien maar minder uren moet gaan werken. Linda: “Ja, het is zwaar, een fulltime baan combineren met deze ziekte. Jammer dat minder werken ook weer financiële gevolgen heeft.”Los van de medicatie die Linda gebruikt, ervaart ze dat vooral de buitenlucht haar enorm helpt. Linda: “Sporten buiten doet mij erg goed; zolang ik ga lopen en in beweging blijf, gaat het wel. Ik probeer iedere dag en in het weekeinde veel naar buiten te gaan, vaak met de hond. Ik weet niet hoe het komt, maar het helpt echt. Dat doet me heel goed en daar wil ik graag tijd voor inruimen.”

Back To Top