Op 7 juli kun je zonder opgave inloggen met onderstaande link in een ZOOM meeting voor het narcolepsie café. We zien je graag daar om ervaringen te delen met lotgenoten!
Agenda
Narcolepsie cafe – host Lia van Manen
Op 2 juni kun je zonder opgave inloggen met onderstaande link in een ZOOM meeting voor het narcolepsie café. We zien je graag daar om ervaringen te delen met lotgenoten!
Narcolepsie cafe – host Marianne Eijgenraam
Op 5 mei kun je zonder opgave inloggen met onderstaande link in een ZOOM meeting voor het narcolepsie café. We zien je graag daar om ervaringen te delen met lotgenoten!
Narcolepsie cafe – host Leontien Sickenga
Op 7 april kun je zonder opgave inloggen met onderstaande link in een ZOOM meeting voor het narcolepsie café. We zien je graag daar om ervaringen te delen met lotgenoten!
Algemene ledenvergadering online
Deelnemen kan via deze Zoom-link
Meeting ID: 917 2569 1160
Narcolepsie cafe
Op 3 maart kun je zonder opgave inloggen met onderstaande link in een ZOOM meeting voor weer een narcolepsie café. We zien je graag daar om ervaringen te delen met lotgenoten!
OPROEP voor het programma TOPDOKS!
Topdoks is een medisch programma voor kinderen tussen de 10-12 jaar. We willen in het programma laten zien hoe briljant ons lichaam is gemaakt en hoe de medische wereld bijdroeg/bijdraagt aan het zo gezond/goed mogelijk functioneren van ons lichaam. We willen een item maken over kinderen van wie het lichaam nét even anders werkt, zoals ook bij narcolepsie.
Wie heeft een kind in de leeftijd van +/- 10-12 jaar wat zijn/haar (narcolepsie) verhaal wil delen in het programma, of heeft een broer(tje) of zus(je) met narcolepsie en wil daarover vertellen (evt. samen)?
We zoeken een kind wat goed kan vertellen over narcolepsie, wat het is, hoe het het leven anders maakt, en wat hiervoor wellicht hulp bij krijgt van zorgprofessionals of artsen.
Zo kunnen wij de doelgroep(10-12 jaar) bekend maken met wat narcolepsie inhoudt!
Vind je het leuk om mee te werken? Laat het ons vooral weten. Wij gaan als redactie graag eerst in gesprek om vragen te beantwoorden en het verhaal van jouw kind te horen. Wij zullen met meerdere ouders een gesprek voeren. Na het gesprek kun je aangeven of je daadwerkelijk mee wilt doen. Je bent nergens toe verplicht. Wij maken tevens een afweging of jullie verhaal goed aansluit bij onze doelgroep. Neem graag contact op met Sifra Veerman-van Hees, redacteur Topdoks, voor vragen of om aan te geven dat je mee zou willen werken, via topdoks@eo.nl.
Narcolepsie cafe
Op 3 februari kun je zonder opgave inloggen met onderstaande link in een ZOOM meeting voor het tweede narcolepsie café. We zien je graag daar om ervaringen te delen met lotgenoten!
Lekker zoomen met lotgenoten!
Hoe fijn zal het zijn als je eens per maand gewoon op zoom herkenning ervaring en nieuws kan delen met anderen.
Nou sinds kort kan dat dus! elke eerste woensdag van de maand is er een zoom meeting waar iedereen welkom is!
Heb jij vragen over medicatie voeding of wat dan ook,(Of wil je gewoon lekker kletsen) dan kan dat hier.
Pas wel op er wordt veel gelachen dus houdt daar rekening mee als je kataplexie hebt.
Hoe was de eerste zoom meeting voor mij?
Wat mij eigenlijk gelijk al opviel was de warmte gezelligheid en vertrouwen met elkaar.
Er werd veel gelachen en veel gepraat.
Maar er waren ook momenten dat mensen juist zich kwetsbaar open stelden.
Vooral op het einde werd het echt duidelijk dat iedereen super dankbaar was voor de meeting.
Laten we eerlijk zijn de jaarlijkse narcolepsie uitjes zijn er gewoon te weinig. daarom denk ik dat zoom juist een goede en makkelijke manier is om elkaar wat meer te zien.
– Jay de Boer
Lijkt het jou leuk om eens aan te sluiten ? De volgende ZOOM meeting is op 6 januari, zie de link hier onder. Je kunt gewoon aansluiten als je zin en tijd hebt!
Yvonne Braaksma is inviting you to a scheduled Zoom meeting.
Topic: Narcolepsie cafe 2
Time: Jan 6, 2021 08:00 PM Paris
Join Zoom Meeting
https://zoom.us/j/96326492291
Meeting ID: 963 2649 229
Narcolepsie cafe
Op 2 december kun je zonder opgave inloggen met onderstaande link in een ZOOM meeting voor het eerste narcolepsie café. We zien je graag daar om ervaringen te delen met lotgenoten!