De geheimen van de slaap ontrafelen

Concentratieproblemen, weinig energie, moeite hebben met het doorkomen van de nacht. Mensen met slaapproblemen hebben daar veel last van in het dagelijks leven. Slaap-Waakcentrum SEIN in Heemstede is gespecialiseerd in de behandeling. Daarnaast proberen ze hier – samen met het LUMC – de geheimen van slaap- en waakproblemen te ontrafelen.

Mensen met slaapproblemen ervaren een enorme inperking van hun kwaliteit van leven”, zegt Gert Jan Lammers. Naast medisch hoofd van de slaap-waaklocaties van SEIN Heemstede, Zwolle en Groningen is Lammers neuroloog en medisch slaapdeskundige (somnoloog) in het LUMC. Slaap-Waakcentrum SEIN is gespecialiseerd in diverse slaapproblemen zoals slaapapneu, slapeloosheid en rusteloze benensyndroom. Samen met het LUMC vormt SEIN een nationaal expertisecentrum voor de slaap-waakstoornis narcolepsie. Lammers: “We kunnen iets betekenen voor patiënten die ergens anders vastlopen. Daarnaast kunnen we complexe problemen behandelen en koppelen we wetenschap aan de zorg die we bieden.” Dat de hulp aan patiënten hard nodig is, blijkt uit de cijfers. Per jaar ontvangt SEIN Heemstede zo’n achthonderd nieuwe patiënten. De behandeling bestaat, afhankelijk van de klachten, uit het vaststellen van de slaapaandoening, leefstijladvies en eventueel medicijnen of therapie. In het team dat de patiënten begeleidt, zitten (kinder)neurologen, een longarts, een arts-onderzoeker, een verpleegkundig specialist, psychologen, laboranten en secretaresses.

DUTJESTEST

Om een diagnose bij een patiënt met slaap-waakproblemen te kunnen stellen, zijn verschillende patiëntenonderzoeken mogelijk. In veel gevallen krijgt de patiënt een zogeheten polysomnografie (PSG): een etmaal lang sensoren op het hoofd, de kin, het bovenlichaam, de benen en de ogen. Deze zijn verbonden met een kastje dat allerlei zaken registreert, zoals ademhaling, beenbewegingen, hartslag en zuurstofgehalte. In principe kan de patiënt dit onderzoek thuis ondergaan, legt neuroloog Rolf Fronczek van het LUMC uit. “Een slaapregistratie thuis is representatiever dan slapen in een onbekende omgeving. In sommige gevallen blijft de patiënt wel in het centrum slapen.

Bijvoorbeeld als het om hele specifieke dingen gaat zoals slaapwandelen of een gedragsstoornis van de remslaap,
waarbij mensen letterlijk hun dromen uitbeelden.” Een andere test is de zogenoemde dutjestest. Die vindt wel altijd plaats in het centrum. De ruimte waar de patiënten verblijven lijkt wel een luxe hotelkamer: ruim, een comfortabel bed, goede verduistering en klimaatbeheersing. De infraroodcamera aan het plafond verraadt echter dat dit geen plek is voor een weekendje weg. De patiënt moet verspreid over de dag vijf keer twintig minuten proberen te slapen. Er wordt dan geregistreerd of hij of zij in slaap valt en welk slaapstadium bereikt wordt.

Als het om narcolepsie gaat, kan de definitieve diagnose gesteld worden via een ruggenprik onder in de rug. “Bij mensen met narcolepsie ontbreekt de stof hypocretine. Het vocht van de punctie onderzoeken we in het LUMC. Dat is de enige plek in Nederland waar het betrouwbaar gemeten kan worden”, legt Fronczek uit.

SLAP VAN DE LACH

SEIN heeft speciale aandacht voor narcolepsie. Dit is een zeldzame slaap-waakstoornis waar zes- tot achtduizend mensen in Nederland last van hebben. In het centrum zijn vierhonderd narcolepsiepatiënten onder behandeling. Elk jaar komen er ongeveer vijftig tot zestig mensen bij. De patiënt is slaperiger dan normaal en het komt regelmatig voor dat die ongewild in slaap valt. ’s Nachts slaapt de persoon juist meestal onrustig en licht. Narcolepsie kan gepaard gaan met kataplexie: een verslapping van de spieren bij hevige emoties, waardoor de patiënt bijvoorbeeld op de grond valt. Vaak is dit bij positieve emoties zoals een lachbui; de patiënt kan dus letterlijk ‘slap van de lach’ worden. Daarnaast hebben veel narcolepsiepatiënten last van hypnagoge en hypnopompe hallucinaties. Dit zijn levensechte en vaak beangstigende dromen die optreden vlak voor het in slaap vallen of wakker worden. Meestal kan diegene zich ook niet bewegen, ook wel slaapverlamming genoemd.

ZELDZAAM

Hoe de ziekte precies ontstaat, is nog steeds niet bekend. Wel is duidelijk dat het signaaleiwit hypocretine een essentiële rol speelt bij de aandoening. Dit wordt door speciale cellen in de hersenen geproduceerd. Lammers: “Je kunt hypocretine zien als de regisseur of dirigent van het slaap-waakritme. Het hypocretinesysteem zorgt ervoor dat als je wakker bent, je ook wakker blijft. En dat als je slaapt, je stabiel blijft slapen. Bij narcolepsiepatiënten is de stof hypocretine in het brein verdwenen. Daardoor raakt het slaap-waaksysteem van die persoon in de war.” Doordat de aandoening relatief zeldzaam en onbekend is, duurt het stellen van de diagnose vaak lang. Veel patiënten maken daarom omzwervingen in de medische wereld voordat ze erachter zijn dat ze narcolepsie hebben. Het is de missie van Lammers om narcolepsie op de kaart te zetten en het herkenbaarder te maken voor bijvoorbeeld huisartsen.

‘NARCOLEPSIE BLIJFT EEN UITDAGING’

Leontien Sickenga (52) weet sinds ongeveer 25 jaar dat ze narcolepsie heeft. “Er zat tien jaar tussen de eerste symptomen en de diagnose. Het begon zo rond mijn negentiende. Ik viel steeds vaker overdag in slaap. Regelmatig ging ik voor het eten even slapen, maar dacht eerst: ik heb het gewoon druk. Ook merkte ik dat ik door mijn knieën zakte als ik heel erg moest lachen en had ik soms hallucinerende dromen. Uiteindelijk belandde ze via de huisarts bij een neuroloog in Amsterdam. “Die was heel blij, want ik was zijn eerste patiënt met deze aandoening.” Sickenga nam lang geen medicijnen omdat het haar destijds niet beviel; van Ritalin kreeg ze een opgefokt gevoel en tussen de middag juist een dip. Een ander medicijn zorgde voor heftige dromen. “Tegelijkertijd was er een wens voor een tweede kind, en dan zou ik toch met medicijnen moeten stoppen, dus heb ik de zoektocht naar passende medicatie gestaakt.”

EYEOPENER

Op een Europees congres in Helsinki in 2016 raakte Sickenga in gesprek met Lammers en met Pauline Amesz, verpleegkundig expert uit
het LUMC, over medicijnonderzoek waar zij mee bezig waren. Ze besloot dat het een mooie gelegenheid was om uit te vinden of medicijnen toch iets voor haar konden betekenen. “Ik moest een week een placebo gebruiken en een week medicijnen slikken. Dat was een erom verschil; het was een openbaring dat ik opeens veel meer energie had.” Een onderdeel van het onderzoek was een rijtest in Maastricht en de dag ervoor ging Sickenga er al heen. “Ik kwam in het hotel, zette mijn tas weg, ging de stad in, winkelde, dronk wat en dacht: ik kan ook nog even een hapje eten. Dat was een eyeopener, want normaal gesproken moest ik voor zo’n programma eerst een dutje in het hotel doen en had ik ook voor het eten nog even mijn ogen dicht moeten doen.” Toen het onderzoek was afgerond, besloot ze onder begeleiding van SEIN uit te zoeken welke medicijnen voor haar geschikt zouden zijn. Een of twee keer per jaar komt ze langs voor een afspraak. “Narcolepsie blijft een uitdaging, maar ik heb het wel onder controle.”

SLAAPREGISTRATIE

Ze vindt de manier van werken bij SEIN erg prettig. “Ik heb altijd eerst een gesprek met mevrouw Amesz. Zij vraagt hoe het thuis en op het werk gaat, of ik nog energie heb om dingen te doen, of ik mijn dutjes doe en of de medicijnen me wel scherp maken. Op een gegeven moment komt dokter Lammers erbij en dan bespreken we met z’n drieën of er medicatie aangepast moet worden. Een paar
weken later belt mevrouw Amesz nog om te vragen hoe het gaat. De begeleiding vind ik heel zorgvuldig en goed. Het is fijn dat
iemand ‘over je schouder’ meekijkt.” Naar aanleiding van zo’n gesprek deed Sickenga een slaapregistratie. “Ik had het idee dat mijn nachtslaap slechter werd. Omdat ik nog nooit een slaapregistratie had gedaan, stelde mevrouw Amesz voor dat te doen. De uitslag stelde me in meerdere opzichten gerust: de registratie klopt bij iemand die de diagnose narcolepsie heeft. Tegelijk was ook zichtbaar dat het niet overdreven slecht gesteld was met mijn nachtslaap. En het maakte me ervan bewust dat als ik ’s nachts slechter slaap, dat dat komt door drukte of stress en dat het niet meteen betekent dat mijn nachtslaap structureel slechter aan het worden is.”

MATJE

De gesprekken bij SEIN helpen haar om de impact op het dagelijks leven te verminderen en ermee om te kunnen gaan. “Je bent er altijd mee bezig. Als je moe bent, is het dagelijks leven ingewikkelder. Gesprekken met anderen zijn moeilijker, dingen voor jezelf regelen is lastiger.” Hoewel je er altijd rekening mee moet houden, is er is wel mee te leven volgens Sickenga. Een belangrijk aspect is openheid. “Je kunt het beste anderen laten weten waarmee je kampt. Ik werk vier dagen als managementassistent op een middelbare school, daar weten ze dat ik dit heb. Ik heb daar een plekje met een matje waar ik kan liggen. Eén tot twee keer per dag doe ik een dutje van twaalf minuten. Door die openheid hoef ik me niet anders voor te doen dan ik ben en dat geeft rust.”

WETENSCHAPPELIJK SLAAPONDERZOEK

Onderzoek naar slapen en waken is nog relatief jong. In 1953 ontstond slaaponderzoek en kwam het nationaal en internationaal van de grond. En hoewel Lammers al sinds de jaren 90 betrokken is bij deze onderzoeken, bestaan er geen academische centra voor slaap. “Daarom zijn we zo blij met de samenwerking met het LUMC.” Collega-neuroloog Fronczek en hij werken beiden voor zowel SEIN als het LUMC. Arts-onderzoeker Mink Schinkelshoek rondt binnenkort vanuit het LUMC zijn promotieonderzoek af, dat hij onder begeleiding van Lammers, Fronczek en Frits Koning van Immunohematologie en Bloedtransfusies uitvoert. “De laatste drie decennia zijn er aanwijzingen dat hypocretine verdwijnt doordat het afweersysteem het eigen lichaam aanvalt.” Door uit te vinden welke onderdelen van het afweersysteem een rol spelen, hoopt de promovendus meer kennis op te doen over de ziekte en uiteindelijk de oorzaak beter te kunnen behandelen. “We hebben bijvoorbeeld het idee dat een bepaald type molecuul dat onderdeel is van het afweersysteem een rol speelt bij de ziekte. Narcolepsiepatiënten blijken namelijk allemaal dat type molecuul te hebben. Maar dat verklaart nog niet alles, want twintig tot dertig procent van alle mensen heeft óók dat type, maar niet iedereen heeft narcolepsie. Er valt nog heel wat te ontdekken.”

Eerder verschenen in het LUMC magazine (dec 2019)

Tekst: Claire Peels
Foto’s: Josje Deekens