Van 11:00 tot 16:00
bij Hotel- en conferentiecentrum Bergse Bossen
Traaij 299, 3971 GM Driebergen-Rijsenburg
We hebben een gevarieerd aanbod van workshops en tussendoor is er ruimschoots tijd voor een dutje in één van de gereserveerde kamers, een gesprek met lotgenoten of een wandelingetje in het bos! Er zijn ook verschillende workshops voor kinderen en zij kunnen zich vanaf 13.30 tot 16.00 uur ook buiten de workshops om vermaken met diverse spellen, foto pret of gewoon lekker creatief bezig zijn onder toeziend oog van Linda en Lia. Lees verder voor het hele programma.
Inschrijven is helaas niet meer mogelijk.
Het tijdsschema van de dag:
10.30 - 11.00 - ontvangst
11.00 – 11.30 - centrale start
11.30 – 12.30 - workshopronde 1
12.30 – 14.00 - Lunch + rusten + wandelen
14.00 – 15.00 - workshopronde 2
15.00 – 16.00 - workshopronde 3
16.00 – 17.30 - borrel
Programma
Ronde 1 11.30 – 12.30 uur | ||
door wie | wat | voor wie |
Sigrid Pillen Kinderneuroloog – somnoloog Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe | Narcolepsie app De klachten bij narcolepsie zijn divers en wisselen vaak nogal van dag tot dag. Hierdoor is het soms lastig om in de spreekkamer goed aan te geven hoe het bijvoorbeeld in het afgelopen haf jaar is gegaan. Om mensen te helpen beter zicht te krijgen op hun narcolepsie is, in samenwerking met patiënten en deskundigen de narcolepsie monitor ontwikkeld. In deze workshop krijg je achtergrondinformatie over de ontwikkeling van deze App, maar hoor je vooral wat deze app voor je kan betekenen. | Iedereen |
Suzanne van Haren Onderwijskundig begeleider LWOE - De Waterlelie | Geluksspel Als je vraagt "Wat wil je worden?", zeggen mensen vaak: “gelukkig.” Maar als het soms tegen zit, kun je dan toch gelukkig zijn? Kun je geluk eigenlijk leren of maken? Dat gaan we je uitleggen. Zo kom je er achter wat jou en anderen gelukkig maakt. | Voor kinderen t/m 14 jaar |
Judy Koopmans Ambulant onderwijskundig begeleider LWOE de Waterlelie | Medicatie-ervaringen van ouders | Voor ouders van kinderen met narcolepsie |
Katinka Dekkers en Ivan Barreiro(14) Leefstijl-/vitaliteitscoach | Voeding en leefstijl Zoon Ivan (14) heeft narcolepsie. Door het veranderen van de manier waarop we sinds een jaar als gezin eten, bewegen en ontspannen is er een WAANZINNIGE verbetering gekomen in zijn leven en daardoor ook in dat van de mensen om hem heen. En dat dit alles mogelijk is door in kleine stapjes verandering te brengen in voeding en leefstijl is ècht waar! We vertellen er graag over. | Iedereen |
Josephine de Boer Projectleider PROM ontwikkeling Sein | Ontwikkeling vragenlijst over de kwaliteit van leven In deze workshop staat de kwaliteit van leven van narcolepsie patiënten centraal. Wat is de impact van narcolepsie op sociaal, psychisch en emotioneel vlak? Daarnaast komt aan bod hoe de zorgverlening zou kunnen bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten. De input van de workshop wordt meegenomen in een onderzoek dat gericht is op het ontwikkelen van een vragenlijst die meet hoe een narcolepsie patiënt zijn gezondheid en kwaliteit van leven ervaart. Met als uiteindelijk doel de zorg optimaal af te stemmen op de behoeften van elke patiënt. | Iedereen |
Yvonne Braaksma Docent verpleegkunde en ervaringsdeskundige Laura Hemmer Psycholoog Sein | Invloed van narcolepsie op je relatie Op een interactieve manier gaan we met elkaar in gesprek over wat het voor je relatie betekent als je een partner hebt met narcolepsie. Onenigheid? Of tijd voor een slaapje? Welke invloed heeft het en hoe ga je daarmee om? | Voor partners |
Ronde 2 14.00 – 15.00 uur | ||
door wie | wat | voor wie |
Rolf Fronczek Neuroloog Leids Universitair Medisch Centrum & Slaap-waakcentrum SEIN Heemstede | Vraag alles aan de behandelaar. Over de oorzaak van narcolepsie tot nieuwe behandelingen aan de horizon | Iedereen |
Jari Gool promovendus SEIN Heemstede en Amsterdam UMC (locatie VUmc). | Onderzoek naar narcolepsie Jari zal kort iets vertellen over zijn onderzoek naar narcolepsie, als opwarmertje. Daarna gaan we echt aan de slag: deelnemers worden gevraagd in één of meerdere groepen een concreet plan voor onderzoek naar narcolepsie uit te werken. Vervolgens mogen ze dit presenteren voor de anderen. Vragen die dit oproept, bespreken we dan met z'n allen als afsluiting van de workshop! | Iedereen |
Gert Jan Lammers Medisch hoofd Slaap-Waakcentrum SEIN, neuroloog en somnoloog Judy Koopmans Ambulant onderwijskundig begeleider LWOE de Waterlelie | Medicatie ter aanvulling op de leefadviezen. Ervaringen delen rond het wel of niet gebruik maken van medicatie. | Iedereen |
Katinka Dekkers en Ivan Barreiro(14) Leefstijl-/vitaliteitscoach | Voeding en leefstijl Zoon Ivan (14) heeft narcolepsie. Door het veranderen van de manier waarop we sinds een jaar als gezin eten, bewegen en ontspannen is er een WAANZINNIGE verbetering gekomen in zijn leven en daardoor ook in dat van ons, eromheen. En dat dit alles mogelijk is door in kleine stapjes verandering te brengen in voeding en leefstijl is ècht waar! We vertellen er graag over. | Voor ouders en kinderen |
Mark Schouten arbeidsdeskundig beleidsadviseur UWV | Wat kan het UWV doen voor jongeren met narcolepsie? Hoe zit het bijvoorbeeld met de regels voor de Wayong? Wat is het doelgroepenregister en hoe werkt het? Heb je een specifieke vraag? Mail deze dan z.s.m. naar info-nvn@narcolepsie.nl | Voor iedereen tot 25 jaar |
Yvonne Braaksma Docent verpleegkunde en ervaringsdeskundige Laura Hemmer Psycholoog Sein | Hoe ga je om met narcolepsie? Op een interactieve manier gaan we met elkaar in gesprek over wat het voor je betekent dat je narcolepsie hebt. Welke invloed heeft het op je dagelijks leven en hoe ga je daarmee om? Wat hoort bij de narcolepsie en wat niet? | Voor patiënten |
Enno Braaksma Kjeld Storm beide student | Sportief uurtje Enno (18) heeft narcolepsie en is fanatiek sporter. Een gezellig en sportief uurtje buiten om de after lunch dip tegen te gaan en omdat het gewoon leuk is! | Kinderen |
Ronde 3 15.00 – 16.00 uur | ||
door wie | wat | voor wie |
Rolf Fronczek Neuroloog Leids Universitair Medisch Centrum & Slaap-waakcentrum SEIN Heemstede | Vraag alles aan de behandelaar Over de oorzaak van narcolepsie tot nieuwe behandelingen aan de horizon | Iedereen |
Jari Gool promovendus SEIN Heemstede en Amsterdam UMC (locatie VUmc). | Onderzoek naar narcolepsie Jari zal kort iets vertellen over zijn onderzoek naar narcolepsie, als opwarmertje. Daarna gaan we echt aan de slag: deelnemers worden gevraagd in één of meerdere groepen een concreet plan voor onderzoek naar narcolepsie uit te werken. Vervolgens mogen ze dit presenteren voor de anderen. Vragen die dit oproept, bespreken we dan met z'n allen als afsluiting van de workshop! | Iedereen |
Gert Jan Lammers Medisch hoofd Slaap-Waakcentrum SEIN, neuroloog en somnoloog | Vraag het de specialist! Over medicatie, keuring voor het rijbewijs en alle andere vragen. | Iedereen |
Katinka Dekkers en Ivan Barreiro(14) Leefstijl-/vitaliteitscoach | Voeding en leefstijl Zoon Ivan (14) heeft narcolepsie. Door het veranderen van de manier waarop we sinds een jaar als gezin eten, bewegen en ontspannen is er een WAANZINNIGE verbetering gekomen in zijn leven en daardoor ook in dat van ons, eromheen. En dat dit alles mogelijk is door in kleine stapjes verandering te brengen in voeding en leefstijl is ècht waar! We vertellen er graag over. | Iedereen |
Mark Schouten arbeidsdeskundig beleidsadviseur UWV | Wat kan het UWV doen voor mensen met narcolepsie? Hoe zit het bijvoorbeeld met de regels voor de Wayong? Heb je een specifieke vraag? Mail deze dan z.s.m. naar info-nvn@narcolepsie.nl | Voor iedereen van 25 jaar en ouder |
Yvonne Braaksma Docent verpleegkunde en ervaringsdeskundige | Invloed van narcolepsie op het gezin Op een interactieve manier gaan we met elkaar in gesprek over wat het voor het gezin betekent als iemand narcolepsie heeft. Kun je nog wel spontane dingen ondernemen? Of moet je alles plannen? Welke invloed heeft het en hoe ga je daarmee om? | Voor ouders en familieleden |
Laura Hemmer Psycholoog Sein | Weekplanner maken Hoe ziet jouw week eruit? Welke activiteiten heb je gepland op een dag en welke leuke dingen gebeuren er in het weekend? Heb je zicht op hoeveel dingen je per week onderneemt? En hoe makkelijk zijn die dutjes daartussen te plannen. Kom je eigen planning kleuren, knutselen en plakken en hang je overzicht thuis op de koelkast of op de deur! | Voor kinderen op de basis- en middelbare school. |