Landelijke Contactdag

12okt2019

Van 11:00 tot 16:00

bij Hotel- en conferentiecentrum Bergse Bossen

Traaij 299, 3971 GM Driebergen-Rijsenburg

 

We hebben een gevarieerd aanbod van workshops en tussendoor is er ruimschoots tijd voor een dutje in één van de gereserveerde kamers, een gesprek met lotgenoten of een wandelingetje in het bos! Er zijn ook verschillende workshops voor kinderen en zij kunnen zich vanaf 13.30 tot 16.00 uur ook buiten de workshops om vermaken met diverse spellen, foto pret of gewoon lekker creatief bezig zijn onder toeziend oog van Linda en Lia. Lees verder voor het hele programma. 

 

Inschrijven is helaas niet meer mogelijk. 

 

Het tijdsschema van de dag:
10.30 - 11.00 - ontvangst
11.00 – 11.30 - centrale start
11.30 – 12.30 - workshopronde 1
12.30 – 14.00 - Lunch + rusten + wandelen
14.00 – 15.00 - workshopronde 2
15.00 – 16.00 - workshopronde 3
16.00 – 17.30 - borrel

 

Programma

Ronde 1  11.30 – 12.30 uur

door wie

wat

voor wie

Sigrid Pillen

Kinderneuroloog – somnoloog Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe

Narcolepsie app

De klachten bij narcolepsie zijn divers en wisselen vaak nogal van dag tot dag. Hierdoor is het soms lastig om in de spreekkamer goed aan te geven hoe het bijvoorbeeld in het afgelopen haf jaar is gegaan. Om mensen te helpen beter zicht te krijgen op hun narcolepsie is, in samenwerking met patiënten en deskundigen de narcolepsie monitor ontwikkeld. In deze workshop krijg je achtergrondinformatie over de ontwikkeling van deze App, maar hoor je vooral wat deze app voor je kan betekenen.

Iedereen

Suzanne van Haren

Onderwijskundig begeleider LWOE - De Waterlelie    

Geluksspel

Als je vraagt "Wat wil je worden?", zeggen mensen vaak: “gelukkig.”

Maar als het soms tegen zit, kun je dan toch gelukkig zijn?

Kun je geluk eigenlijk leren of maken? Dat gaan we je uitleggen.
Daarna spelen we het Geluksspel.

Zo kom je er achter wat jou en anderen gelukkig maakt.     

Voor kinderen t/m 14 jaar

Judy Koopmans

Ambulant onderwijskundig begeleider LWOE de Waterlelie
Pauline Amesz
gespecialiseerd verpleegkundige Sein

Medicatie-ervaringen van ouders
Oudergesprek om ervaringen te delen rond het wel of niet gebruik maken van medicatie.

Voor ouders van kinderen met narcolepsie

Katinka Dekkers en Ivan Barreiro(14)

Leefstijl-/vitaliteitscoach

Voeding en leefstijl

Zoon Ivan (14) heeft narcolepsie. Door het veranderen van de manier waarop we sinds een jaar als gezin eten, bewegen en ontspannen is er een WAANZINNIGE verbetering gekomen in zijn leven en daardoor ook in dat van de mensen om hem heen.

En dat dit alles mogelijk is door in kleine stapjes verandering te brengen in voeding en leefstijl is ècht waar! We vertellen er graag over.

Iedereen

Josephine de Boer 

Projectleider PROM ontwikkeling Sein

Ontwikkeling vragenlijst over de kwaliteit van leven

In deze workshop staat de kwaliteit van leven van narcolepsie patiënten centraal. Wat is de impact van narcolepsie op sociaal, psychisch en emotioneel vlak? Daarnaast komt aan bod hoe de zorgverlening zou kunnen bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten. De input van de workshop wordt meegenomen in een onderzoek dat gericht is op het ontwikkelen van een vragenlijst die meet hoe een narcolepsie patiënt zijn gezondheid en kwaliteit van leven ervaart. Met als uiteindelijk doel de zorg optimaal af te stemmen op de behoeften van elke patiënt.

Iedereen

Yvonne Braaksma

Docent verpleegkunde en ervaringsdeskundige

Laura Hemmer

Psycholoog Sein

Invloed van narcolepsie op je relatie

Op een interactieve manier gaan we met elkaar in gesprek over wat het voor je relatie betekent als je een partner hebt met narcolepsie.

Onenigheid? Of tijd voor een slaapje? Welke invloed heeft het en hoe ga je daarmee om?

Voor partners

 

 

Ronde 2  14.00 – 15.00 uur

door wie

wat

voor wie

Rolf Fronczek

Neuroloog Leids Universitair Medisch Centrum & Slaap-waakcentrum SEIN Heemstede

Vraag alles aan de behandelaar.

Over de oorzaak van narcolepsie tot nieuwe behandelingen aan de horizon

Iedereen

Jari Gool

promovendus SEIN Heemstede en Amsterdam UMC (locatie VUmc).

Onderzoek naar narcolepsie

Jari zal kort iets vertellen over zijn onderzoek naar narcolepsie, als opwarmertje. Daarna gaan we echt aan de slag: deelnemers worden gevraagd in één of meerdere groepen een concreet plan voor onderzoek naar narcolepsie uit te werken. Vervolgens mogen ze dit presenteren voor de anderen. Vragen die dit oproept, bespreken we dan met z'n allen als afsluiting van de workshop!

Iedereen

Gert Jan Lammers

Medisch hoofd Slaap-Waakcentrum SEIN, neuroloog en somnoloog

Judy Koopmans

Ambulant onderwijskundig begeleider LWOE de Waterlelie

Medicatie ter aanvulling op de leefadviezen.

Ervaringen delen rond het wel of niet gebruik maken van medicatie.

Iedereen

Katinka Dekkers en Ivan Barreiro(14)

Leefstijl-/vitaliteitscoach

Voeding en leefstijl

Zoon Ivan (14) heeft narcolepsie. Door het veranderen van de manier waarop we sinds een jaar als gezin eten, bewegen en ontspannen is er een WAANZINNIGE verbetering gekomen in zijn leven en daardoor ook in dat van ons, eromheen.

En dat dit alles mogelijk is door in kleine stapjes verandering te brengen in voeding en leefstijl is ècht waar! We vertellen er graag over.

Voor ouders en kinderen

Mark Schouten

arbeidsdeskundig beleidsadviseur UWV

Wat kan het UWV doen voor jongeren met narcolepsie?

Hoe zit het bijvoorbeeld met de regels voor de Wayong?

Wat is het doelgroepenregister en hoe werkt het?

Heb je een specifieke vraag? Mail deze dan z.s.m. naar info-nvn@narcolepsie.nl

Voor iedereen tot 25 jaar

Yvonne Braaksma

Docent verpleegkunde en ervaringsdeskundige

Laura Hemmer

Psycholoog Sein

Hoe ga je om met narcolepsie?

Op een interactieve manier gaan we met elkaar in gesprek over wat het voor je betekent dat je narcolepsie hebt.

Welke invloed heeft het op je dagelijks leven en hoe ga je daarmee om? Wat hoort bij de narcolepsie en wat niet?

Voor patiënten

Enno Braaksma

Kjeld Storm

beide student

Sportief uurtje

Enno (18) heeft narcolepsie en is fanatiek sporter. Een gezellig en sportief uurtje buiten om de after lunch dip tegen te gaan en omdat het gewoon leuk is!

Kinderen

 

 

Ronde 3  15.00 – 16.00 uur

door wie

wat

voor wie

Rolf Fronczek

Neuroloog Leids Universitair Medisch Centrum & Slaap-waakcentrum SEIN Heemstede

Vraag alles aan de behandelaar

Over de oorzaak van narcolepsie tot nieuwe behandelingen aan de horizon

Iedereen

Jari Gool

promovendus SEIN Heemstede en Amsterdam UMC (locatie VUmc).

Onderzoek naar narcolepsie

Jari zal kort iets vertellen over zijn onderzoek naar narcolepsie, als opwarmertje. Daarna gaan we echt aan de slag: deelnemers worden gevraagd in één of meerdere groepen een concreet plan voor onderzoek naar narcolepsie uit te werken. Vervolgens mogen ze dit presenteren voor de anderen. Vragen die dit oproept, bespreken we dan met z'n allen als afsluiting van de workshop!

Iedereen

Gert Jan Lammers

Medisch hoofd Slaap-Waakcentrum SEIN, neuroloog en somnoloog

Vraag het de specialist!

Over medicatie, keuring voor het rijbewijs en alle andere vragen.

Iedereen

Katinka Dekkers en Ivan Barreiro(14)

Leefstijl-/vitaliteitscoach

Voeding en leefstijl

Zoon Ivan (14) heeft narcolepsie. Door het veranderen van de manier waarop we sinds een jaar als gezin eten, bewegen en ontspannen is er een WAANZINNIGE verbetering gekomen in zijn leven en daardoor ook in dat van ons, eromheen.

En dat dit alles mogelijk is door in kleine stapjes verandering te brengen in voeding en leefstijl is ècht waar! We vertellen er graag over.

Iedereen

Mark Schouten

arbeidsdeskundig beleidsadviseur UWV

Wat kan het UWV doen voor mensen met narcolepsie?

Hoe zit het bijvoorbeeld met de regels voor de Wayong?
Wat is het doelgroepenregister en hoe werkt het?

Heb je een specifieke vraag? Mail deze dan z.s.m. naar info-nvn@narcolepsie.nl

Voor iedereen van 25 jaar en ouder

Yvonne Braaksma

Docent verpleegkunde en ervaringsdeskundige

Invloed van narcolepsie op het gezin

Op een interactieve manier gaan we met elkaar in gesprek over wat het voor het gezin betekent als iemand narcolepsie heeft.

Kun je nog wel spontane dingen ondernemen? Of moet je alles plannen? Welke invloed heeft het en hoe ga je daarmee om?

Voor ouders en familieleden

Laura Hemmer

Psycholoog Sein

Weekplanner maken

Hoe ziet jouw week eruit? Welke activiteiten heb je gepland op een dag en welke leuke dingen gebeuren er in het weekend?

Heb je zicht op hoeveel dingen je per week onderneemt? En hoe makkelijk zijn die dutjes daartussen te plannen.

Kom je eigen planning kleuren, knutselen en plakken en hang je overzicht thuis op de koelkast of op de deur!

Voor kinderen op de basis- en middelbare school.