Een verhaal opgetekend door psycholoog en auteur Vittorio Busato, welke onlangs verscheen in het Belgische blad: Psyche & Brein.
Foto: Peter Valckx
‘Op de middelbare school was ik vaak moe. Dan legde ik mijn hoofd op tafel en viel ik in slaap. Best frappant, want ik ging gewoon op tijd naar bed. De huisarts vermoedde dat het tussen mijn oren zat omdat mijn oma pas was overleden. Een paar jaar later, ik was zestien, ging ik weer naar de dokter omdat mijn slaapaanvallen toenamen. Toen zou ik een zusje van de ziekte van Pfeiffer hebben.
Op mijn vierentwintigste, ik had inmiddels een zoontje en werkte parttime, viel ik in de auto op de terugweg van mijn werk in slaap. In de berm schrok ik wakker. Dat had heel anders kunnen aflopen, want ik reed vlak bij een viaduct. Toen ben ik verwezen naar een slaapwaakcentrum. Na allerlei onderzoek, onder meer met EEG, stelde een neuroloog narcolepsie vast. Binnen een paar minuten kan ik direct in een diepe slaap vallen, daar gaan zoals bij de meesten, geen lichtere slaapfases aan vooraf.
Oorzaak van narcolepsie is een tekort aan hypocretine. Dat hormoon in de hypofyse, het slaapcentrum in je hersenen, is betrokken bij je eet- en slaapgedrag. Het tekort eraan zorgt dat je overdag slaapaanvallen krijgt. Ook kun je last hebben van kataplexie, oftewel acute spierverslapping, en hypnagoge hallucinaties. Dat zijn korte levensechte dromen die nogal beangstigend kunnen zijn. En van slaapverlamming, je bent dan wakker maar nog niet in staat te bewegen.
Hoewel de oorzaak dus neurologisch is, is het goed dat de narcolepsie in de DSM staat. Genoeg narcoleptici die psychosociale problemen ontwikkelen, zoals met studeren en werken door verminderde concentratie. Ook kan door onbegrip de sociale kring om iemand heen erg klein worden. Zelf heb ik nooit een beroep op een psycholoog of psychiater hoeven doen. Het meest last heb ik van vermoeidheid. Mijn levensechte dromen gaan er vaak over dat mijn kinderen iets ergs overkomt. Heel vervelend, maar ik heb me aangeleerd die dromen te stoppen door mijn gedachten te verzetten. Van kataplexie heb ik gelukkig weinig last. Er zijn narcoleptici die letterlijk op de grond vallen door die spierverslapping, met heel gênante situaties tot gevolg.
Tot vier jaar terug slikte ik dagelijks modafinil. Bijwerkingen ervan had ik niet, behalve heel soms een kort lontje. Een medicijn kan voor gewenning zorgen, naar mijn idee werkte het niet goed meer. Met sporten en dieet had ik mijn leven drastisch omgegooid, waardoor ik me sowieso fitter en gezonder voelde. Door een blessure kan ik nu al een tijdje niet sporten. Er zijn wat collega’s ziek waardoor ik me verantwoordelijk voel om in te vallen, met als gevolg meer stress. Daarom slik ik weer tijdelijk modafinil.
Dit heb ik over de jaren wel geleerd: hoe drukker je zelf bent, des te groter de kans op slaapaanvallen en kataplexie. Mijn slaapaandrang voel ik goed aankomen en probeer ik voor te zijn. Daarom doe ik standaard twee powernaps per dag. Zeker in gezelschap bij mensen die verder van me af staan, onderdruk ik mijn emoties. Sowieso ben ik extra alert op mogelijk gevaarlijke situaties. Ik zal niet snel lange stukken alleen autorijden. Ik moet immers ook weer terug.
Enerzijds voelde mijn diagnose destijds als opluchting. Mensen die voorheen zeiden dat ik vroeger naar bed moest, kon ik uitleggen dat er echt wel iets met me aan de hand is. Maar ik ben er ook boos en verdrietig over geweest. Mijn twee inmiddels volwassen kinderen weten niet anders. Mijn man heeft ermee moeten leren leven. Dat is niet altijd makkelijk geweest, maar we redden het al vijfentwintig jaar samen.
Geschaamd heb ik me nooit voor mijn narcolepsie. Ik ben als bestuurslid actief in de patiëntenvereniging en het geeft mij voldoening om het begrip en de herkenning die ik daar vind, te kunnen delen. Daarnaast vind ik het belangrijk dat er goede voorlichting gegeven wordt over deze vaak lastig te stellen diagnose. Je ziet immers niet of iemand narcolepsie heeft, terwijl de aandoening nogal impact op je leven heeft. Het zou mooi zijn als mensen daar meer begrip voor opbrengen. Maar goed, dat is al lastig genoeg. Als we weten hoe we begrip echt kunnen bevorderen, zal er een hoop onbegrip uit de wereld verdwijnen.’