Aangezien narcolepsie niet alleen een relatief zeldzame, maar vooral onbekende aandoening is die levenslang blijft bestaan en het dagelijks functioneren erg kan bemoeilijken, is het belangrijk dat je je levenswijze en werksituatie aanpast, en de adviezen van je behandelaar volgt.
Leven met narcolepsie betekent leren leven met beperkingen, bijvoorbeeld met betrekking tot rijvaardigheid en het verrichten van bepaalde beroepsactiviteiten. Het kan waardevol zijn om met je partner en/of je ouders te overleggen op welke manier en in welke mate familieleden, vrienden, werkgevers, collega’s of leraren op de hoogte worden gebracht. Het is van groot belang te weten dat mensen met narcolepsie vaak meer tijd nodig hebben om een taak uit te voeren. Ook kan het zinvol zijn aanpassingen of voorzieningen aan te vragen via het gemeenteloket zodat je zo goed mogelijk kunt functioneren.
Door het volgen van bepaalde leefregels kunnen klachten enigszins onderdrukt worden. Hierbij kun je vooral denken aan een goede afstemming tussen waken en slapen, geen grote hoeveelheden koolhydraten en het vermijden van te monotone, te passieve en te emotionele situaties. Hieronder wat praktische tips:
De nachtelijke slaap
Om een verstoorde nachtelijke slaap (oppervlakkig slapen, vaak tussendoor of te vroeg wakker) te voorkomen is een regelmatig slaappatroon belangrijk. Een regelmatig slaappatroon, waarbij je ’s avonds op tijd naar bed gaat en ’s ochtends ook op tijd opstaat, is aan te bevelen. Langer in bed blijven liggen leidt niet tot meer uitgerust zijn. Ook belangrijk: zorg voor comfort op je slaapplek.
Dutjes overdag
Slaperigheid overdag kan ten dele (60-80%) en tijdelijk (2-4 uur) onderdrukt worden door het inlassen van een korte slaapperiode. Hoewel het voor iedere patiënt verschillend kan zijn op welk tijdstip, hoe lang en hoeveel dutjes per dag het meest effectief c.q. haalbaar zijn, gelden toch enkele algemene richtlijnen.
Het is nuttig het tijdstip van de dutjes te laten samenvallen met de tijdstippen van de dag waarop biologisch gezien de slaapdruk het hoogst is. Het meest bekend is de namiddagdip tussen, maar doordat het slaap-waak ritme bij mensen met narcolepsie verstoord is treedt deze dip bij hen eerder op. Vooral korte dutjes van 10-20 min kunnen verkwikkend werken, zeker als ze op tijd ingezet worden. Doe geen dutjes meer laatste drie uur voor het begin van de nachtelijke slaap. Voor dutjes overdag is van groot belang een vaste regelmaat aan te houden, ook in de weekenden. Na een dutje kan het 10-30 minuten duren voor je je fit voelt.
Aangepaste school- en werkomstandigheden
Mensen met narcolepsie vallen niet alleen gemakkelijk in slaap, ook hebben ze moeite om alert te blijven als het werk of hun bezigheid te saai is, of de werkomgeving te prikkelarm. Het is dan ook aan te raden de activiteiten op school of op het werk aan te passen.
Je kunt aan de hand van je rooster bekijken op welk tijdstip je het best je medicijnen kunt nemen en op welk tijdstip het inlassen van een extra dutje het meest effectief zal zijn (bijvoorbeeld een langere dut na thuiskomst uit school of werk). Ook zou je met school of werkgever kunnen overleggen of je gedurende de dag regelmatig van taak kunt wisselen, je om het half uur vijf minuten pauze te laten nemen of ’s middags eventueel een langere pauze.
Eet- en voedingsgewoonten
Het is raadzaam om niet teveel te snoepen. Verder moeten koolhydraatrijke maaltijden vermeden worden: die kunnen slaperigheid opwekken. ’s Avonds kun je (te)veel koffie, thee, cola en andere stimulerende dranken beter vermijden in verband met slapeloosheid in de nacht.
Informeer je huisarts
Je huisarts is niet gespecialiseerd in narcolepsie maar behandelt je wel voor andere aandoeningen. Omdat narcolepsie ingrijpt op alle aspecten van het leven is het raadzaam om je huisarts goed te informeren. Gebruik daarvoor deze brochure. Je kunt ook een papieren exemplaar aanvragen via het secretariaat.
Voorbereiding op arts bezoek of onderzoek
Een afspraak bij een specialist heeft vaak meer het gewenste effect wanneer je dit zelf goed voorbereidt. Een hulpmiddel hierbij kan allesovernarcolepsie.nl zijn.
Algemene tips
Je lichamelijke conditie op peil houden
Voldoende lichaamsbeweging (sport, fitness) is belangrijk voor een goede nachtrust en om overdag zo alert mogelijk te blijven. Belangrijk is wel om daar niet in door te schieten, luister naar je lichaam.
Zorg voor een realistische kijk op de grote wisselvalligheden van de aandoening.
Hierdoor kun je voorkomen dat er emotionele ontregelingen optreden. Zoek zo nodig psychische hulp via de praktijkondersteuner van de huisarts.
Observeer je symptomen
Het bijhouden van een dagboek kan hierbij helpen. Aan de hand hiervan kun je waar nodig een en ander aanpassen.
Goed inschatten wat het effect van medicatie is.
Als je een goed zicht hebt op het effect, en de bijwerkingen van elk van je medicijnen kun je het gebruik ervan beheersen en ze optimaal inzetten.
Muziek
Luister rustgevende muziek, kijk niet naar een beeldscherm.
Expertisecentra
Centrum voor Slaap- en Waakstoornissen
Je kunt je laten doorverwijzen naar een Centrum voor Slaap- en Waakstoornissen (CSW). Na een uitvoerig gesprek met één van de slaapspecialisten, bedoeld om een nauwkeurig inzicht te krijgen in je klachten en de mogelijke oorzaken daarvan, wordt onderzocht hoe je (in)slaapt en wakker wordt.
Opname
Het kan nodig zijn dat je in het CSW wordt opgenomen voor een uitgebreider onderzoek en observatie. Dit onderzoek duurt doorgaans één nacht. Daarna vinden de volgende dag nog enkele aanvullende tests plaats, zoals een MSLT (dutjestest). De specialist informeert je over de onderzoeksresultaten en geeft een behandelingsadvies door aan de specialist of je huisarts.
De Narcolepsie Monitor App
Download de Narcolepsie Monitor App in de App Store (IOS) of in Google Play (Android). De Narcolepsie Monitor is bedoeld voor personen bij wie de diagnose narcolepsie werd gesteld door een arts.