skip to Main Content
Mijn NVNWord lid

Interview met Prof. G.J. Lammers

Prof. Lammers is medisch hoofd van de SlaapWaakcentra van SEIN, neuroloog en somnoloog. Hij vertelt over de weg naar een diagnose wanneer je vermoedt dat je narcolepsie hebt. Welke stappen moet je ondernemen en welke testen zijn belangrijk?

Wat te doen als je denkt dat je narcolepsie hebt?

Een heel relevante vraag die niet kort en simpel is te beantwoorden. Ik zal proberen duidelijk te maken bij welke klachten en in welke situatie je aan narcolepsie zou kunnen of moeten denken. Daarnaast wat de diagnostische criteria zijn en hoe je in het Nederlandse gezondheidszorgsysteem op de juiste plek voor diagnostiek en behandeling komt.

Bij welke klachten kun je aan narcolepsie denken?

De centrale klacht van mensen die aan narcolepsie lijden is een onvermogen om wakker te blijven overdag. Daar komen vaak andere klachten bij als problemen met volhouden van concentratie, spierverslappingen bij

emoties, oftewel kataplexie – met name bij positieve emoties, o.a. bij hartelijk lachen -, problemen met doorslapen in de nacht, zeer levensechte droomervaringen vaak al bij inslapen, een onvermogen om te bewegen bij inslapen en/of wakker worden, en gewichtstoename. Los van de klachten is het goed te bedenken dat het ongebruikelijk, maar niet onmogelijk, is om narcolepsie na het 45e levensjaar te ontwikkelen. Meestal start het in de adolescentie.

Van al deze klachten is kataplexie de enige klacht die uitsluitend in het kader van narcolepsie voorkomt. Heb je hier last van dan weet je al vrijwel zeker dat er sprake zal zijn van narcolepsie. Heb je daar geen last van dan kan narcolepsie slechts worden aangetoond met aanvullend onderzoek. Om er zeker van te zijn dat er sprake is van kataplexie, moet er dan wel sprake zijn van al de onderstaande kenmerken:

  • Plots startende spierverslapping in het gelaat en de nek/in de benen (“knikkende knieën”) al dan niet met betrokkenheid van de armen. Beide zijden van het lichaam zijn betrokken. De verslapping kan al dan niet over seconden toenemen en of uitbreiden over het lichaam zodat mensen in elkaar kunnen zakken en of vallen.
  • De aanvallen worden typisch uitgelokt door emoties. Met name door positieve emoties. Voorbeelden van veel voorkomende situaties: heel hartelijk moeten lachen, een grap vertellen, iemand op z’n nummer zetten e.d.
  • Het bewustzijn blijft behouden, al zal iemand bij een uitgebreidere aanval vanwege de spierverslapping niet kunnen reageren.

De duur is van amper een seconde tot een minuut of twee. Beperkte aanvallen duren meestal kort en uitgebreide aanvallen met in elkaar zakken langer. Als de trigger niet verdwijnt kan er sprake zijn van opeenvolgende aanvallen, waarbij de verslapping langer dan twee minuten kan duren. Voor alle andere genoemde klachten, dus ook voor het onvermogen wakker te kunnen blijven overdag, kunnen vele andere verklaringen zijn dan narcolepsie.

Wat betekent dat?

Als je last hebt van een onvermogen om wakker te blijven overdag, al dan niet in combinatie met de andere genoemde klachten maar geen kataplexie, moet je eerst aan andere oorzaken voor je klachten denken alvorens narcolepsie te overwegen. Je moet daar eerst aan denken omdat die oorzaken vele malen vaker de oorzaak zijn van deze klachten dan narcolepsie. De meest voorkomende oorzaak is een tekort aan nachtslaap door jezelf te weinig tijd in bed te gunnen om voldoende nachtslaap te krijgen. Andere redenen voor een tekort aan nachtslaap zijn sterk wisselende tijden van naar bed gaan en opstaan en daardoor verstoring van de nachtslaap, of door nachtelijke verstoringen buiten jezelf om als bijvoorbeeld een baby die niet doorslaapt en je ’s nachts wakker houdt. Als je twijfelt of een tekort aan nachtslaap de oorzaak van je klachten is, dan kan je de proef op de som nemen door een aantal weken op vaste tijden naar bed te gaan en ten minste 8 uren uit te trekken voor de nachtslaap (soms zal het nog wat langer moeten zijn). Verdwijnen de klachten dan niet of nemen ze niet heel duidelijk af, dan moet er een andere verklaring zijn.

Een tweede, relatief vaak voorkomende, oorzaak van een onvermogen om wakker te blijven overdag is slaap-apneu: het optreden van te oppervlakkige ademhaling en/of ademstops in de nacht met als gevolg een verstoring van de nachtslaap. Dit is niet goed door jezelf vast te stellen, soms wel door een bedpartner. Uiteindelijk moeten nachtelijke registraties hier duidelijkheid over verschaffen. Het vaststellen van een ademhalingsverstoring betekent echter niet dat dit per definitie de verklaring zal zijn voor de klachten van overmatige slaperigheid overdag. Ook hier moet de proef op de som worden genomen door te behandelen en te bezien of de klachten dan verdwijnen. Uiteraard moet ook in deze situatie een eventueel slaaptekort als verklaring van de klachten worden uitgesloten, bij voorkeur al voor het verrichten van het ademhalingsonderzoek. Als zowel slaaptekort als slaap-apneu als verklaring voor de klachten van overmatige slaperigheid overdag

zijn afgevallen, dan is er een reële kans dat de klachten door narcolepsie worden veroorzaakt.

Hoe wordt de diagnose narcolepsie gesteld?

  • E r moet een dagelijks aanwezige klacht van een verhoogde slaapneiging overdag zijn met een onvermogen om wakker te blijven.
  • I s er bijkomend sprake van kataplexie dan staat de diagnose  al vrijwel vast.
  • Is er geen sprake van kataplexie dan moeten de bovenbeschreven stappen worden doorlopen die kort zijn samen te vatten als: uitsluiten van slaaptekort en vervolgens slaap- apneu als verklaring voor de klachten.
  • O m de diagnose narcolepsie te stellen, moet er of een nachtelijke slaapregistratie verricht worden met de volgende dag een zogenaamde Multiple Sleep Latency Test.

Deze laatste test houdt in dat u verspreid over de dag een aantal keren voor een minuut of 20 in bed gaat liggen in een donkere stille kamer en probeert in slaap te vallen. Als dit gemiddeld binnen 8 minuten lukt en u ontwikkelt ook nog tweemaal droomslaap (of ten minste eenmaal als u de in nachtslaap al heel snel in droomslaap kwam), dan wordt aan de diagnostische criteria voldaan, opnieuw mits er geen sprake is van chronisch slaaptekort. Of er kan als alternatief een ruggenprik worden gedaan en een meting van de concentratie van de stof hypocretine in het hersenvocht worden verricht. Is de concentratie onmeetbaar laag of sterk verlaagd maar nog meetbaar dan wordt ook aan de criteria voldaan. Deze meting wordt niet beinvloed door slaaptekort of de aanwezigheid van slaap-apneu. Omgekeerd kan er bij een normale concentratie hypocretine toch sprake zijn van narcolepsie als aan de criteria bij de MSLT wordt voldaan.

Het Nederlandse zorgsysteem

In Nederland ga je met een klacht van een verhoogde slaapneiging overdag eerst naar de huisarts.

Het is van groot belang duidelijk te maken dat je probleem is dat je slaperig bent en niet wakker kunt blijven overdag en dat je je klacht niet benoemt als “moe”. Veel mensen benoemen de klacht van overmatige slaperigheid overdag als “ik voel me zo moe”. Het probleem is dat de meeste huisartsen dit interpreteren als klachten van een gebrek aan energie en niet als slaperigheid. Bij een gebrek aan energie wordt vaak bloedonderzoek gedaan om naar zaken als bloedarmoede, een niet goed werkende schildklier, de ziekte van Pfeiffer en dergelijke. Als deze bepalingen normaal zijn, dan wordt geconcludeerd dat er sprake is van onverklaarde vermoeidheid en blijft het daar bij. Het spoor van een onvermogen wakker te kunnen blijven wordt dan ten onrechte niet gevolgd.

Als dit spoor wel wordt gevolgd, zal de huisarts niet alleen doorvragen op de klacht van de verhoogde slaapneiging zelf, maar ook proberen uit te maken of er sprake is van slaaptekort als verklaring, en navragen of er aanwijzingen zijn voor slaap-apneu. In sommige gevallen kan de huisarts zelf metingen doen van de ademhaling in de nacht. Slaapregistraties verrichten en narcolepsie diagnosticeren is niet aan de huisarts, die uiteraard wel kan concluderen dat als er ook sprake is van kataplexie het waarschijnlijk is dat er sprake is van narcolepsie. Voor het stellen van de diagnose zal altijd doorverwijzing naar een slaapcentrum of slaappoli in een ziekenhuis nodig zijn. Voor een optimale begeleiding en behandeling nadat de diagnose werd gesteld, is het goed begeleid te worden vanuit een gespecialiseerd centrum of daar ten minste een keer geweest te zijn. Dat geldt zeker voor kinderen met narcolepsie. De meest gespecialiseerde centra in Nederland zijn SEIN en Kempenhaeghe. Narcolepsie heeft grote impact op veel aspecten van het dagelijks leven en de medicamenteuze behandeling kan ingewikkeld zijn. Omdat het een zeldzame aandoening is hebben alleen gespecialiseerde centra daar echt ervaring mee.

Back To Top