Wereldwijde Narcolepsie Dag valt op 22 september
De NVN werkt samen met 21 organisaties verspreid over zes continenten om World Narcolepsy Day te creëren. Deze baanbrekende dag, die plaatsvindt op zondag 22 september 2019, zal gewijd zijn aan het verhogen van kritisch bewustzijn voor narcolepsie op wereldschaal.
World Narcolepsy Day is een krachtige nieuwe kans voor de hele gemeenschap, inclusief patiënten organisaties, onderzoekers, clinici, medicijnontwikkelaars, lokale gemeenschappen en individuen.
Onderzoek toont belang multidisciplinaire begeleiding aan bij kinderen met narcolepsie
In het vakblad SLEEP publiceerde GZ-psycholoog Laury Quaedackers een artikel over problemen in sociaal functioneren bij kinderen met narcolepsie. Dit onderzoek toont aan wat het belang is van multidisciplinaire begeleiding bij kinderen met narcolepsie. Het wordt steeds duidelijker dat naast de bekende symptomen als slaperigheid narcolepsie veel meer klachten geeft zoals gedragsproblemen en problemen op school. Aandacht voor sociale ontwikkeling bij deze kinderen is essentieel voor een goede toekomst.
Laury Quaedackers deed onderzoek naar het sociaal functioneren bij 53 kinderen met narcolepsie. Problemen in het sociaal functioneren bleken veel meer voor te komen dan verwacht. Meer hierover kun je lezen via deze link.
Europees Narcolepsie Congres Montpellier 2018.
Het 9e Europese narcolepsie congres vond plaats in Montpellier, Frankrijk op 5 en 6 mei. Vele Europese patiënten, onderzoekers en artsen waren aanwezig. Natuurlijk ook diverse narcolepsie patiënten – organisaties uit andere Europese landen. (zie foto)
Hier een inhoudelijk verslag van de anderhalve dag presentaties.
Nooit een nacht goed slapen.
Internationale Dag van de Slaap ofwel World Sleep Day gaat over het belang van slaap op je gezondheid.
Maar wat als je al jaren geen normale nacht meer hebt geslapen? Wat voor invloed heeft dat op je leven? Rizpa (46) heeft sinds haar puberteit last van narcolepsie.
Rizpa Brugmans-Storm was twaalf jaar toen de problemen begonnen. Ze was overdag zeer slaperig, viel onverwachts neer door spierverslappingen (kataplexie) en voelde zich niet goed. Geen arts had het antwoord. Haar moeder Joke Storm, toevallig werkzaam in het Sophia Kinderziekenhuis, sprak daar een neuroloog aan over de problemen van Rizpa. Toen ze zestien jaar was werd de diagnose narcolepsie gesteld. Sindsdien heeft ze geen normaal slaapritme meer. Nu, op 46-jarige leeftijd, probeert ze een zo normaal mogelijk leven te hebben met behulp van pepmiddelen.
Joke was voorzitter van de Nederlandse Vereniging Narcolepsie. “Naar schatting zijn er in Nederland tussen de 6.000 en 10.000 mensen met de slaap-waakstoornis narcolepsie. Maar bij een klein deel wordt daadwerkelijk deze diagnose gesteld. Ik kreeg veel berichten van mensen waarbij de arts de vinger niet op de zere plek kunnen leggen, of bij wie het jaren duurt. En ondertussen staat je leven stil. Want slaap is van levensbelang.”
JZHMH Je zal het maar hebben.
Sandra (24) lijdt aan narcolepsie: een stoornis die onbedwingbare slaapaanvallen veroorzaakt. Daarnaast heeft ze kataplexie. Deze aandoening leidt tot acute spierverslapping waardoor ze bij heftige emoties in elkaar zakt. Toch leidt Sandra een gevarieerd leven en ze gaan naar het Solar Festival.
Kijk hier naar haar verhaal.
Kijk ook op onze Facebook pagina.
De NVN heeft een pagina op Facebook voor officiële mededelingen en voor het vinden van onze vereniging.
Wij hebben nu ook een Facebook groep opgericht.
Een besloten groep waar u dagelijks met anderen kunt praten over narcolepsie en ervaringen uitwisselen.
Waar u sneller de laatste nieuwtjes zult lezen.
Waar u andere mensen leert kennen die misschien wel dicht in uw buurt wonen en met dezelfde dagelijkse problemen kampen.
Waar u van anderen hoort hoe zij sommige problemen oplossen. Waar het ook gezellig is om samen te zijn.
Zowel informatief als sociaal een stap vooruit.
U kunt deze groep vinden indien u al lid bent van Facebook: https://www.facebook.com/groups/narcolepsie.nl/
Patiëntenverhaal narcolepsie.
Lees het verhaal van Linda op mijngezondheidsgids
Interessant werkstuk over narcolepsie.
Lees het werkstuk en klik op deze link.
Nederlandse staat aansprakelijk gesteld voor vaccinatie.
In het programma Een Vandaag een uitzending over de rechtszaak die ouders van 14 kinderen hebben aangespannen tegen de Nederlandse overheid. De kinderen hebben een ernstige slaapziekte ontwikkeld na de inenting in 2009. Het is voor het eerst dat de Nederlandse overheid aansprakelijk wordt gesteld voor vaccinatieschade.