Wereld Narcolepsie Dag

Wereld Narcolepsie Dag

Wereldwijde Narcolepsie Dag valt op 22 september

De NVN werkt samen met 21 organisaties verspreid over zes continenten om World Narcolepsy Day te creëren. Deze baanbrekende dag, die plaatsvindt op zondag 22 september 2019, zal gewijd zijn aan het verhogen van kritisch bewustzijn voor narcolepsie op wereldschaal.

World Narcolepsy Day is een krachtige nieuwe kans voor de hele gemeenschap, inclusief patiënten organisaties, onderzoekers, clinici, medicijnontwikkelaars, lokale gemeenschappen en individuen.

“Ons wetenschappelijk inzicht in narcolepsie is snel aan het groeien en nieuwe behandelingsmogelijkheden zijn op til”, zegt Emmanuel Mignot, MD, PhD, directeur van het Stanford Center for Sleep Sciences and Medicine. “Dit is dus een kritiek moment om internationaal bewustzijn te verhogen via World Narcolepsy Day, om mensen te helpen sneller een juiste diagnose en behandeling te krijgen.”

Op zondag 22 september 2019 vieren patiëntenverenigingen met verschillende activiteiten en inspanningen om bewustzijn, educatie, ondersteuning, onderzoek en belangenbehartiging te bevorderen. Gemeenschappen en individuen worden aangemoedigd om deel te nemen aan deze initiatieven en hun stem te verheffen op sociale media met behulp van de hashtag #WorldNarcolepsyDay.

“Betrokken raken bij patiëntenorganisaties kan cruciale sociale steun bieden voor individuen en families die lijden aan narcolepsie”, aldus Yves Dauvilliers, MD, PhD, hoogleraar Neurologie en fysiologie aan de universiteit van Montpellier, Frankrijk. “Ik juich deze internationale groep organisaties toe om samen te komen om World Narcolepsy Day op te richten en ik zie ernaar uit om met hen samen te werken om het bewustzijn te vergroten en de resultaten te verbeteren.”

De wereldwijde groep van organisaties die World Narcolepsy Day hebben opgericht, omvat: