Over de NVN

De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) is de patiëntenvereniging voor mensen met de slaap-waakstoornis narcolepsie, opgericht op 11 oktober 1984.
De vereniging stelt zich ten doel om de belangen van de Narcolepsie-patiënten optimaal te behartigen.

Bestuurssamenstelling
Feri Ascencion – Voorzitter
Mustafa Emili – Penningmeester
Leontien Sickenga – Lotgenoten Contact
Sandra Pipping – Communicatie & PR
Leon Lukassen – Secretaris

Organisatie
Onze vereniging kent geen landelijk bureau. De huidige organisatiestructuur bestaat uit het bestuur. Het secretariaat treedt op als landelijk coördinatiepunt en verzorgt vanuit deze functie ook de ledenadministratie. Alle bestuurlijke en organisatorische werkzaamheden worden uitgevoerd door vrijwilligers.

De vereniging onderhoudt nauwe banden met een aantal specialisten over narcolepsie, waardoor in medisch opzicht in de volgende behoeften wordt voorzien:

– lezingen;

– beantwoorden van vragen e.d. tijdens ontmoetingsdagen;

– medische publicaties en actuele informatie over medische ontwikkelingen;

– medische controle op teksten van alle uitingen;

Het bestuur vergadert circa achtmaal per jaar. De leden van het bestuur komen in de eerste maand van elk jaar bij elkaar, waarbij onder andere aandacht wordt besteed aan het werkplan en de begroting.