2000-heden: Uit onderzoek blijkt dat Narcolepsie ontstaat door een verstoring van het immuunsysteem, een zogenaamde auto-immuun ziekte. Narcolepsie lijkt bij steeds meer mensen al vroeg, tot in de jonge kindertijd, op te kunnen treden.
1998-1999: In 1998/99 is ontdekt dat er een GEN-defect voorkwam in de erfelijke vorm van narcolepsie. Dit was gebaseerd op genetisch onderzoek in de jaren tachtig van de vorige eeuw door de Japanse wetenschappers Honda en Juji. Toen bleek ook dat een verstoorde functie van de hypocretines (chemische transportvloeistoffen die uitsluitend in de hypothalamus van de hersenen wordt aangemaakt) resulteerde in narcolepsie. Dit was niet alleen het geval bij honden maar speelde ook bij het ontstaan van narcolepsie bij de mens een belangrijke rol.
Onderzoekers in Leiden en in Stanford ontdekten dat hypocretine (type 1) niet aantoonbaar was in het hersenvocht van mensen met narcolepsie. Dit zou worden veroorzaakt door het voortijdig afsterven van de hersencellen die deze stoffen produceren. Vermoedelijk zal deze ontdekking in de toekomst leiden tot een gemakkelijker en snellere vaststelling van de aandoening, met een betere behandeling tot gevolg. Niet bij alle mensen met narcolepsie zijn alle klachten even sterk aanwezig. Daardoor is het beeld van de aandoening soms verschillend en kan een onjuiste of late diagnose worden gesteld. Het is daarom van groot belang dat wereldwijd onder de benaming narcolepsie hetzelfde klachtenpatroon wordt verstaan. De op dit moment meest gangbare definitie is in 1990 opgenomen in de International Classification of Sleep Disorders en luidt:
“Narcolepsie is een aandoening van onbekende oorsprong, gekenmerkt door vergrote slaperigheid, die typisch is geassocieerd met kataplexie en andere droomslaapgebonden verschijnselen zoals hypnagoge hallucinaties en slaapparalyse”
1983-1984: De Japanse wetenschappers Yutaka Honda en Takeo Juji publiceerden in 1983-1984 hun opzienbarende bevindingen. Zij ontdekten dat in 98% van de onderzochte Japanse narcolepsie-patiënten het antigen HLA-DR2, DQ-1 aanwezig was. Niet lang daarna werd dit bevestigd door eenzelfde onderzoek onder Kaukasische proefpersonen. Het antigen werd overigens ook bij 20% van mensen zonder narcolepsie aangetroffen. De resultaten waren aanleiding voor verder onderzoek naar een eventuele genetische oorzaak voor narcolepsie.
1973: In 1973 werd ontdekt dat ook dieren, en speciaal honden, narcolepsie kunnen hebben. Deze ontdekking heeft bijgedragen aan verder wetenschappelijk onderzoek, onder meer om meer inzicht te krijgen in de oorzaak en de wijze waarop narcolepsie kan ontstaan, maar ook om de effectiviteit van medicijnen te testen. Helaas is daar tot op heden nog maar weinig resultaat mee behaald.
1968: Dankzij polygrafisch onderzoek voor het bestuderen van de mate van alertheid overdag, en de soort en diepte van slaap ’s nachts, stelden Rechtschaffen en Kales in 1968 vast dat het verloop van de slaap van mensen met narcolepsie een typische afwijking vertoonde. Normaal treedt na het inslapen eerst oppervlakkige langzame slaap op, gevolgd door diepe langzame slaap, opnieuw gevolgd door oppervlakkige slaap en dan tenslotte de droom-(REM)slaap. Bij mensen met narcolepsie bleek dat de droomslaap al enkele minuten na het inslapen kan optreden. Ditzelfde afwijkend patroon werd vastgesteld wanneer narcolepsiepatiënten spontaan overdag in slaap vielen.
1957: Yoss en Daly voerden in 1957 de term ‘narcoleptische tetrade’ in, waarmee zij wilden aanduiden dat bij sommige mensen alle vier de klachten in wisselende mate aanwezig kunnen zijn, dus het plotseling ongewild kortdurend in slaap vallen, de plotselinge aanvallen van spierzwakte, de hypnagoge (slaapgebonden) hallucinaties en de slaapparalyse of slaapverlamming.
1916: De Duitse neuroloog Henneberg vond het in 1916 wenselijk verschil te maken tussen ‘narcolepsie’ en ‘kataplexie’. Hij duidde ‘narcolepsie’ aan als het plotseling ongewild kortdurend in slaap vallen; met ‘kataplexie’ doelde hij op de plotselinge aanvallen van spierzwakte. Sinds die tijd worden narcolepsie en kataplexie, die bij één en dezelfde persoon onafhankelijk van elkaar en in wisselende mate kunnen optreden, als de twee hoofdklachten van het narcolepsie-syndroom beschouwd. Naarmate er meer mensen met deze verschijnselen werden beschreven, bleek dat sommigen ook regelmatig last hadden van andere verschijnselen. De twee meest voorkomende symptomen waren het optreden van zeer levensechte en vaak beangstigende dromen, vooral tijdens het inslapen, en soms tijdens het wakker worden. Dit werd aangeduid als hypnagoge (slaapgebonden) hallucinaties. Een tweede verschijnsel was het wakker worden en zich niet meer kunnen bewegen, behalve de ogen. Deze algehele verlammingstoestand duurt vaak erg kort, maar is ook erg beangstigend. Deze slaapverlamming staat in de literatuur bekend als ‘slaapparalyse’.
1880: In de Bijbel werd al geschreven over slaperige reuzen, en oude mythologische verhalen maakten melding van een koning die lijdt aan mysterieuze slaapperioden.
De eerste wetenschappelijke beschrijvingen dateren uit 1877 en zijn opgetekend door de Duitse neuroloog Westphal. Het is vooral te danken aan de Franse zenuwarts en wijnkenner Gélineau dat de aandoening sinds 1880 bekend staat als narcolepsie. Een van zijn patiënten, een 38-jarige wijnhandelaar, had sinds enkele jaren steeds meer last van overweldigende slaperigheid, slaap die zelfs kon optreden midden in een gesprek of tijdens een maaltijd. Daarnaast bleek de wijnhandelaar ook bijzonder te reageren op emoties: door plotseling door zijn knieën te zakken alsof hij slappe benen had. Het jaar erop volgde een nieuwe publicatie onder de titel “De la narcolepsie”, waarin Gélineau veertien gelijkwaardige patiënten beschreef.