Patiënten met idiopathische hypersomnie (IH) zijn sinds 2021 officieel onderdeel van onze vereniging. Waarom is hiervoor gekozen en wat zijn de symptomen van IH?
In het kader zie je de belangrijkste symptomen van IH. Dan valt direct op hoe veel van de ziektelast overeen komt met die van mensen met narcolepsie. Mensen met IH worstelen om wakker te blijven overdag, ondanks dat ze veel wekkers zetten en ‘s nachts al lang slapen. Ze worstelen vaak al lang met de symptomen voordat ze uiteindelijk een diagnose krijgen. Omdat deze symptomen zo overeen komen met narcolepsie overdag is de psycho-sociale ziektelast voor veel mensen hetzelfde. Het aantal mensen met de diagnose IH is echter nog lager dan die voor narcolepsie. Daardoor hebben ze geen eigen patiëntenvereniging. We hopen dat de NVN ook voor deze patiënten een bijdrage kan leveren aan hun kwaliteit van leven.
De belangrijkste symptomen van Idiopathische Hypersomnie
- Een chronische aandoening die levenslang blijft.
- Diagnose als neurologische aandoening
- Een aandoening van het centrale zenuwstelsel van slaap, in dezelfde categorie als narcolepsie
- Bovenmatige slaperigheid overdag en oncontroleerbare behoefte tot slaap
- Slaperigheid langer dan 3 maanden waarbij adequate nachtslaap niet helpt
- Aandoening heeft gevolgen voor school, sociaal functioneren en werk
- Diagnose meestal in adolescentie of vroege volwassenheid
- Lange dutjes overdag die vaak weinig fitheid opleveren
- Lange nachtslaap
- Slaap-dronkenschap
- Automatisch gedrag
- Geheugenstoornissen
- Desorientatie
- Concentratie problemen
- Hyperactiviteit als compensatiemachanisme
- Slaaphallucinaties
- Slaapverlammingen
- Temperatuur regulatie stoornissen
Klik op de link: Engelse folder Idopatische Hypersomnie..