Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening, die wereldwijd gemiddeld bij 40-60 van de 10.000 mensen voorkomt. In Nederland zijn er naar schatting tussen de 6.000 en 8.000 mensen met verschijnselen van narcolepsie, maar bij slechts 1.500 patiënten is de diagnose gesteld. Omdat de aandoening relatief onbekend is bij artsen en vaak verward wordt met psychische aandoeningen, duurt het gemiddeld tien jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld, en bij sommigen wordt de diagnose helemaal niet gesteld.
In tegenstelling tot wat mensen vaak denken zijn er veel verschillende medicijnen die worden ingezet bij narcolepsie. De keuze voor een medicijn wordt meestal gemaakt op basis van de klachten en de werking en bijwerkingen van een medicijn. Deze kunnen van persoon tot persoon verschillen. Dosering gaat altijd in overleg met je behandelend arts. Het is belangrijk dat je de afspraken over inname opvolgt. Sommige medicijnen geven ook gewenning, en daarom houden mensen met narcolepsie soms een “drug holiday”. Een overzicht van de gebruikte medicijnen vind je onder Over narcolepsie-medicijnen op deze website.
Meestal zijn er meerdere onderzoeken nodig om de diagnose narcolepsie te stellen. Een slaaptest waarin de slaap wordt geregistreerd is daar altijd onderdeel van. Daarnaast wordt dan een zogenaamde dutjestest afgenomen, waarbij iemand iedere paar uur in een donkere kamer gaat liggen en slaap ook geregistreerd wordt. Een lumbaalpunctie kan dan eventueel nog een extra bevestiging geven van de afwezigheid van de neurotransmitter “hypocretine”.
De belangrijkste symptomen zijn hetzelfde bij deze vormen van narcolepsie. Bij type 1 is er echter sprake van kataplexie, bij type 2 niet. Er is ook nog een diagnose idiopathische hypersomnie, een slaap-waakstoornis die ook verhoogde slaperigheid overdag geeft maar geen verstoorde nachtslaap.
Indien je op reis wil met je medicijnen dien je op tijd via het CAK (Schengenlanden) of via de ambassade een medicijnpaspoort aan te vragen. Laat de medicatie in de originele verpakking zitten tijdens de reis. Neem recept/verklaring van de medicatie van voorschrijvende arts mee (ook in het Engels). Neem niet meer mee dan voor de duur van de vakantie (max voor 30 dagen).
Zeer frequent wordt geklaagd over een zeer slecht geheugen. Uitgebreid psychologisch onderzoek heeft dit echter nooit kunnen aantonen. Blijkbaar gaat het hier om inprentingstoornissen te wijten aan het feit dat men zijn aandacht onvoldoende lang kan vasthouden.
Meestal openbaren de symptomen zich voor het eerst tussen het 12e en 30e levensjaar. Bij 6% treden de symptomen op veel jongere leeftijd voor het eerst op. Desondanks worden mensen nog steeds pas op veel latere leeftijd voor narcolepsie gediagnosticeerd omdat ze de slaapproblemen “inpassen” in hun leven en niet weten dat het een slaapstoornis is waar ze aan lijden. Ook blijken veel patiënten jarenlang in het medische circuit te hebben gezeten om een verklaring te krijgen voor hun symptomen. Narcolepsie is tot op heden relatief onbekend bij veel artsen en wordt daarom niet herkend.
Tot op heden is narcolepsie niet te genezen. Er zijn wel medicijnen die de diverse symptomen kunnen onderdrukken of verminderen. Over het algemeen zijn deze medicijnen niet specifiek voor Narcolepsie ontwikkeld. Dit betekent dat mensen soms veel last hebben van de bijwerkingen. Overigens is de farmaceutische industrie inmiddels bezig specifieker werkende medicijnen te ontwikkelen zoals het toedienen van hypocretine. Tot slot geldt dat een aangepaste leefstijl bepaalde symptomen kan verminderen.
Narcolepsie is een chronische stoornis. Dit betekent dat iemand zijn/haar hele leven last heeft van de symptomen en waarschijnlijk zijn/haar hele leven medicijnen zal gebruiken. Het kan zijn dat eerst alleen slaapaanvallen optreden en dat op latere leeftijd ook andere symptomen zich openbaren. In het begin van de aandoening zijn symptomen als lage spierspanning in de mond en gewichtstoename wat sterker. Enkele jaren daarna blijven de meeste mensen een relatief stabiel klachtenpatroon vertonen, terwijl, afhankelijk van de omstandigheden, de intensiteit van de symptomen kan wisselen. De hypnagoge hallucinaties, de slaapverlammingen en de kataplexie kunnen op latere leeftijd verminderen. Maar nogmaals iedere Narcolepsiepatiënt is uniek met zijn/haar eigen symptomen.
Slaaphygiëne betekent het hebben van goede slaapgewoonten ’s nachts. Dit geldt overigens voor iedereen. Hiermee gaat narcolepsie niet over, maar het is zinvol na te gaan of een of meerdere van deze tips voor jezelf enig verschil kunnen maken:
- Iedere dag op dezelfde tijd naar bed gaan en opstaan.
- Het laatste half uur voor het slapen te gebruiken om tot rust te komen.
- Maak je hoofd “schoon” voordat je naar bed gaat. Reserveer eventueel iedere dag een “piekeruurtje”, waarbij je je gedachten opschrijft en sorteert.
- Kijk ’s nachts niet op de wekker, dan heb je onbepaalde tijd voor ontspanning en slaap.
- In de uren voor het naar bed gaan niet te zwaar tafelen en niet te veel drinken. Vermijd dranken (koffie, thee chocolademelk en cola) en alcohol voor het slapen gaan.
- Vermijd heftige discussies, intensief studeren en spannende tv-programma’s kort voor het slapen gaan.
- Doe overdag regelmatig aan lichaamsbeweging, maar ga ’s avonds niet intensief sporten.
- Een slaapkamer is alleen om te slapen en zorg voor een goed bed. 0 Draag gemakkelijke, niet knellende nachtkleding.
- Ga naar bed met een positieve instelling: leg de nadruk op de slaap die wel lukt.
- Rituelen kunnen helpen bij het voorbereiden op de slaap: een avondwandelingetje, een warme beker melk of even lezen.
- Als je niet kunt slapen, blijf dan niet gespannen in bed liggen, maar onderneem iets: ontspannings- en ademhalingsoefeningen of (maximaal) een half uurtje lezen.
- Blijf niet malen over dingen die je niet kunt veranderen, maar pak de dingen aan die je wel kunt veranderen.
- Te hard proberen te slapen werkt averechts. Maak de omstandigheden optimaal en wacht rustig af .