Mensen met narcolepsie hebben vaak last van verschillende symptomen die elk een aparte behandeling nodig hebben. Meestal begint de arts met de behandeling van de klacht waar je het meeste last van hebt, en worden de overige klachten in een later stadium aangepakt.
Medicijnen zijn meestal óf tegen slaperigheid, óf tegen kataplexie, hypnagoge hallucinaties en slaapverlamming. Slechts enkele medicijnen werken tegen meerdere symptomen tegelijkertijd.
In de meeste gevallen hebben aanpassingen in je leefpatroon al enig effect. Het is bijvoorbeeld belangrijk om een regelmatig dag- en nachtritme aan te houden. Daarnaast hebben veel mensen baat bij één of twee geplande dutjes overdag. Vaak heeft een kort dutje (minder dan 20 minuten) minstens evenveel effect als dutjes die langer duren. Toch is dat vaak niet voldoende, en zullen aanvullend medicijnen worden ingezet.
Methylfenidaat
Werking: Methylfenidaat heeft een stimulerend effect op het zenuwstelsel. Methylfenidaat helpt zo om slaapaanvallen te voorkomen en verhoogt de alertheid gedurende de dag.
Dosering: Methylfenidaat moet meestal 3-4 maal per dag worden genomen om de gehele dag werkzaam te zijn. De maximale dagdosis is 60mg. Methylfenidaat kan bij minder ernstige vormen van narcolepsie ook alleen “zo nodig” worden ingenomen, bijvoorbeeld voor een vergadering of concertbezoek. Methylfenidaat is ook verkrijgbaar in een vorm met vertraagde afgifte waardoor het medicijn ongeveeer 8 uur werkzaam is.
Bijwerkingen: De belangrijkste bijwerkingen zijn gejaagdheid en hoofdpijn. Meestal nemen de bijwerkingen na verloop van tijd af. Bij mensen met een hoge bloeddruk is voorzichtigheid geboden. Voor Methylfenidaat geldt dat bij een derde van de mensen die het gebruiken op den duur gewenning optreedt. Dat betekent dat je steeds wat meer van het medicijn nodig hebt om voldoende effect te ervaren.
Modafinil
Werking: Modafinil verbetert het vermogen om wakker te blijven overdag. Het precieze werkingsmechanisme is nog onduidelijk.
Dosering: Modafinil heeft een vrij lange werkingsduur. Voor een goed effect over de gehele dag wordt het meestal 2x per dag gegeven. De gebruikelijke startdosis is twee maal per dag 100mg. De maximale dosis is 400mg per dag.
Bijwerkingen: Hoofdpijn en misselijkheid zijn de meest gemelde bijwerkingen. Ze verdwijnen echter vrijwel altijd geheel na twee tot drie weken gebruik van Modafinil. Een andere bijwerking kan gejaagdheid zijn. Voor vrouwen die de pil gebruiken geldt dat ze geen ‘sub-50-er’ moeten gebruiken in combinatie met Modiodal, omdat de werking van de pil wordt verminderd. Het is dan belangrijk om een ‘zwaardere’ pil te gebruiken. Net als voor methylfenidaat geldt voor Modafinil dat bij een derde van de patiënten op den duur gewenning optreedt.
Dexamfetamine
Dexamfetamine is ook een stimulerend middel om de verhoogde slaapneigingen te behandelen. Het zorgt vooral voor verhoogde aandacht.
Bijwerkingen: rusteloosheid, nerveusheid of duizeligheid zijn mogelijk. Andere bijwerkingen zijn: minder eetlust, misselijkheid, buikpijn, hartkloppingen en hoofdpijn. U kunt minder last hebben van bijwerkingen als u dit medicijn met voedsel inneemt.
Antidepressiva
Er zijn twee groepen antidepressiva: de tricyclische antidepressiva en de (serotonineheropnameremmers (SSRI’s). Beide worden ingezet in de behandeling van kataplexie.
Tricyclische antidepressiva
Werking: De meeste tricyclische antidepressiva verhogen de concentratie van de norepinefrine en/of serotonine in de hersenen.
Dosering: De precieze dosering hangt af van het gekozen medicijn en van de ernst van de klachten. Bij clomipramine komt dit meestal neer op een dosis van 10-20mg per dag.
Bijwerkingen: De belangrijkste bijwerkingen zijn obstipatie, een droge mond, veel zweten, en seksuele problemen (minder zin in vrijen, erectiestoornissen). Vanwege de mogelijke bijwerkingen is het belangrijk om een zo laag mogelijke dosis te proberen. Dit is meestal genoeg om de kataplexie te onderdrukken.
Serotonineheropnameremmers (SSRI’s)
Werking: Serotonineheropnameremmers (SSRI’s) verhogen de concentratie van serotonine en noradrenaline in de hersenen. Verschillende SSRI’s zijn onderzocht voor de behandeling van kataplexie. Voorbeelden zijn fluoxetine , venlafaxine en fluvoxamine.
Dosering: De precieze dosering hangt af van het gekozen medicijn en van de ernst van de kataplexie.
Bijwerkingen: In vergelijking met de tricyclische antidepressiva hebben de SSRI’s over het algemeen iets minder bijwerkingen. De bijwerkingen zelf zijn vergelijkbaar (droge mond, obstipatie, sexuele problemen). In vergelijking met de tricyclische antidepressiva is het effect van de SSRI’s op de kataplexie iets zwakker. De keuze voor een SSRI of een tricyclisch antidepressivum zal afhangen van de ernst van de kataplexie en de ernst van de bijwerkingen.
Natriumoxybaat
Werking: Natriumoxybaat is een kortwerkend slaapmiddel waarvan het werkingsmechanisme niet duidelijk is. In ons land bestaat er redelijk veel ervaring mee vanwege onderzoek dat eind jaren tachtig bij mensen met narcolepsie werd verricht. Natriumoxybaat is werkzaam tegen kataplexie, de verhoogde slaapneiging en de gestoorde nachtslaap. Er zijn ook aanwijzingen voor een gunstig effect op hypnagoge hallucinaties.
Dosering: De dosering van natriumoxybaat bedraagt 4.5-9 gram per nacht en wordt gegeven in twee keer. Natriumoxybaat werkt snel; de eerste dosis moet daarom direct vóór het ’s avonds naar bed gaan worden ingenomen, terwijl dan de tweede dosis voor diezelfde nacht wordt klaargezet. Deze tweede dosis kan na drie tot vier uur worden ingenomen. In tegenstelling tot de gewone slaapmiddelen (benzodiazepines), neemt de hoeveelheid diepe slaap toe en treedt nauwelijks gewenning op. De bijwerkingen hangen vooral af van de dosis.
Bijwerkingen: Misselijkheid en hoofdpijn komen het vaakst voor. Bij sommige mensen treden vervelende bijwerkingen op (slaapwandelen en bedplassen), maar vaak gaan die voorbij als de dosering wordt verlaagd. Er zijn geen aanwijzingen dat het gebruik van natriumoxybaat bij narcolepsie leidt tot verslavingsproblematiek.
Waarschuwing: Natriumoxybaat moet niet gebruikt worden in combinatie met alcohol of andere slaapmiddelen.
Benzodiazepines
Dit zijn de ‘standaard’ slaapmiddelen, die veel worden voorgeschreven bij slapeloosheid (bijvoorbeeld temazepam ; zolpidem). Een groot probleem is dat er heel snel gewenning optreedt bij deze middelen, waardoor het effect afneemt. Daarnaast zorgen ze niet voor een ‘natuurlijk’ slaappatroon, de hoeveelheid diepe slaap wordt bijvoorbeeld minder. Om deze redenen worden dit soort medicijnen alleen voor een korte periode gebruikt, bv. bij ‘crisissituaties’.
Pitolisant (Wakix®)
Werking: Wakix® bevordert de activiteit van histaminerge-neuronen van de hersenen, waardoor de waakzaamheid wordt vergroot. Tevens is het werkzaam tegen kataplexie en er zijn aanwijzingen dat het een positieve invloed heeft op hypnagoge hallucinaties. Vanwege het werkingsmechanisme valt het niet onder de groep van (psycho)-stimulantia. Het effect van de behandeling treedt geleidelijk op.
Afhankelijk van de beoordeling van de arts en de reactie van de patiënt kan gedoseerd worden. Er zijn tabletten van 4.5mg en 18mg. De dosering dient oraal in de ochtend in 1 inname ingenomen te worden.
Bijwerkingen: Hoofdpijn en misselijkheid klachten komen het vaakst voor. Slapeloosheid wordt ook gemeld en zowel hoofdpijn als slapeloosheid klachten kunnen verminderen indien dosering naar beneden wordt bijgesteld. De werking van de pil kan verminderen, vrouwen die zwanger kunnen worden dienen effectieve anticonceptie te gebruiken. Het is altijd verstandig om de bijsluiter te raadplegen voor de volledige informatie over bijwerkingen.