Het lotgenotencontact kun je vinden bij één van de volgende activiteiten:
Landelijke Contactdagen
In het najaar houden we de contactdag. Daar zullen d.m.v. workshops, onderwerpen door specialisten onder de aandacht worden gebracht. Op deze dag zal er voldoende gelegenheid zijn tot lotgenotencontact. Deze dag is ook voor partner, ouders en/of kinderen van mensen met narcolepsie. Voor deze bijeenkomst is doorgaans veel belangstelling en wordt zeer gewaardeerd. Er wordt aandacht besteed aan het uitwisselen van ervaringen en hoe je mogelijk met persoonlijke problemen om kan gaan.
Deze dagen hebben voorts tot doel:
- Kennis nemen van meest recent voorlichtingsmateriaal (video, brochures, e.d.);
- Informatie verstrekken over medische ontwikkelingen (medicijnen, onderzoek);
- Gelegenheid tot het stellen van vragen aan de eventueel aanwezige specialisten;
- Het presenteren en bespreken van een speciaal thema.
Jongerendagen of -weekend
Voor jongeren met narcolepsie is het in contact komen met elkaar van grote betekenis. Hierbij worden niet alleen ervaringen uitgewisseld, doch het geeft hen ook steun bij het vaak moeilijke proces om met narcolepsie te leren leven. Zeer specifiek voor jongeren zijn de optredende problemen bij het volgen van onderwijs en bij het solliciteren naar een baan.
Voor de jongeren wordt elk jaar een weekend en/of dag georganiseerd. Onder de deelnemende (jonge) mensen met narcolepsie is een grote verbondenheid, waarbij optredende “symptomen” als onbedwingbare slaapbehoefte en/of spierverslapping worden geaccepteerd en gerespecteerd. Voor de jongeren wordt elk jaar een weekend en/of dag georganiseerd, bv. een watersportweekend. Initiatieven vanuit de jongeren zelf worden in overleg veelal ondersteund door de vereniging, zoals een bowling uitje of een barbecue.
Overige Activiteiten
Elk jaar worden er ook nog andere activiteiten georganiseerd waaronder een weekendje weg voor het hele gezin, creatieve workshops, bijv. kookworkshop, dagje naar een themapark e.d. Door de coronasituatie zijn niet alle activiteiten mogelijk, daarvoor hebben we sinds 2021 een maandelijks terugkerend “online café” georganiseerd, via zoom ben je elke eerste woensdag van de maand welkom in ons online café.
Al onze activiteiten zijn zowel voor leden als niet leden. Niet leden zullen doorgaans een eigen bijdrage moeten betalen terwijl leden meestal gratis kunnen deelnemen. Een extra voordeel en motivatie om lid te worden van de NVN.
Voor elke activiteit dien je je op te geven via het aanmeldformulier bij de genoemde activiteit in de agenda op de website. Voor het online café is opgeven niet nodig, de link vind je bij de activiteit genoemd in de agenda.