De NVN kent een bestuur en een ledenraad. De ledenraad heeft voor de meeste functies een mandaat van de ALV. Alle bestuurlijke en organisatorische werkzaamheden worden uitgevoerd door vrijwilligers.
Het secretariaat (APN) treedt op als landelijk coördinatiepunt en verzorgt vanuit deze functie o.a. de ledenadministratie, aanmeldingen voor activiteiten en ondersteuning bij subsidieaanvraag.
De vereniging onderhoudt nauwe banden met een aantal specialisten over narcolepsie, waardoor er altijd actuele informatievoorziening vanuit medici is. De specialisten vormen samen een medische adviesraad die met het bestuur afstemt.
De vereniging onderhoudt nauwe banden met andere narcolepsie verenigingen in Europa en met de Europese vereniging ENAP die in opbouw is.