Praktische tips

Aangezien narcolepsie niet alleen een relatief zeldzame, maar vooral onbekende aandoening is die levenslang blijft bestaan en het dagelijks functioneren erg kan bemoeilijken, is het belangrijk dat je je levenswijze en werksituatie aanpast, en de praktische adviezen van je behandelaar volgt.

Leven met narcolepsie betekent ook leren leven met beperkingen, bijvoorbeeld met betrekking tot rijvaardigheid en het verrichten van bepaalde beroepsactiviteiten. Het kan waardevol zijn om met je partner en/of je ouders te overleggen op welke manier en in welke mate andere familieleden en vrienden op de hoogte worden gebracht, en bijvoorbeeld leraren, collega’s en werkgevers. Het is van groot belang te weten dat narcolepsie-patiënten vaak meer tijd nodig hebben om een taak uit te voeren. Ook kan het zinvol zijn aanpassingen of voorzieningen te vragen zodat je zo goed mogelijk kunt functioneren.

Door het volgen van bepaalde leefregels kunnen klachten enigszins onderdrukt worden. Hierbij kun je vooral denken aan een goede afstemming tussen waken en slapen, en het vermijden van te monotone, te passieve en te emotionele situaties. Hieronder wat praktische tips:

De nachtelijke slaap
Om een verstoorde nachtelijke slaap (oppervlakkig slapen, vaak tussendoor of te vroeg wakker) te voorkomen is een regelmatig slaappatroon belangrijk. Een regelmatig slaappatroon, waarbij je ’s avonds op tijd naar bed gaat en ’s ochtends ook op tijd opstaat, is aan te bevelen. Langer in bed blijven liggen leidt niet tot meer uitgerust zijn.

Dutjes overdag
Slaperigheid overdag kan ten dele (60-80%) en tijdelijk (2-4 uur) onderdrukt worden door het inlassen van een korte slaapperiode. Hoewel het voor iedere patiënt verschillend kan zijn op welk tijdstip, hoe lang en hoeveel dutjes per dag het meest effectief c.q. haalbaar zijn gelden toch enkele algemene richtlijnen.

Het is nuttig het tijdstip van de dutjes te laten samenvallen met de tijdstippen van de dag waarop biologisch gezien de slaapdruk het hoogst is. Het meest bekend is de namiddagdip tussen 14:00 en 16:00, maar doordat het circadiaan ritme bij narcolepsiepatiënten verstoord is treedt deze dip bij hen een paar uur eerder op. Onderzoek heeft aangetoond dat een relatief lange (30-60 minuten) slaapperiode tussen 11:00 en 13:00 vaak veel effectiever is dan het onbeperkt inlassen van korte dutjes. Eventueel kan een tweede dutje worden ingelast tussen 17:00 en 19:00, maar nooit tijdens de laatste drie uur voor het begin van de nachtelijke slaap. Voor dutjes overdag is van groot belang een vaste regelmaat aan te houden, ook in de weekenden. Na een dutje kan het 10-30 minuten duren voor je je fit voelt.

Aangepaste school- en werkomstandigheden
Narcolepsiepatiënten vallen niet alleen gemakkelijk in slaap, ook hebben ze moeite om alert te blijven als het werk of hun bezigheid te saai is, of de werkomgeving te prikkelarm. Het is dan ook aan te raden de activiteiten op school of op het werk aan te passen.

Je kunt aan de hand van je rooster bekijken op welk tijdstip je het best je medicijnen kunt nemen en op welk tijdstip het inlassen van een extra dutje het meest effectief zal zijn (bijvoorbeeld een langere dut na thuiskomst uit school of werk). Ook zou je met school of werkgever kunnen overleggen of je gedurende de dag regelmatig van taak kunt wisselen, je om het half uur vijf minuten pauze te laten nemen of ’s middags eventueel een langere pauze.

Voor scholieren kan het zinvol zijn contact op te nemen met het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie dat ook ondersteuning voor leerlingen met narcolepsie biedt.

Eet- en voedingsgewoonten
Het is raadzaam om niet teveel te snoepen. Verder moeten koolhydraatrijke maaltijden vermeden worden: die kunnen slaperigheid opwekken. ’s Avonds kun je teveel koffie, thee, cola en andere stimulerende dranken beter vermijden in verband met slapeloosheid.

Algemene tips
Je lichamelijke conditie op peil houden.
Voldoende lichaamsbeweging (sport, fitness) is belangrijk voor een goede nachtrust en om overdag zo alert mogelijk te blijven. Belangrijk is wel om daar niet in door te schieten, luister naar je lijf.

Zorg voor een realistische kijk op de grote wisselvalligheden van de aandoening.
Hierdoor kun je voorkomen dat er emotionele ontregelingen optreden.

Observeer je klachten.
Het bijhouden van een klachtendagboek kan hierbij helpen. Aan de hand hiervan kun je waar nodig een en ander aanpassen.

Goed inschatten wat het effect van medicatie is.
Als je een goed zicht hebt op het effect, en de bijwerkingen van elk van je medicijnen kun je het gebruik ervan beheersen en ze optimaal inzetten.