skip to Main Content
Mijn NVNWord lid

Het thema van dit magazine is ‘naar buiten’. Na een tijd vol beperkingen vanwege corona, zijn veel mensen blij dat ze er weer op uit kunnen, naar buiten, genieten van de zomer! Maar het ‘naar buiten gaan’ is ook belangrijk als het om narcolepsie en kataplexie gaat, een nog vrij onbekende ziekte, waarvan het goed is als meer mensen ervan weten. We spreken met twee jonge kinderen en hun ouders over hoe zij ermee naar buiten gaan.

Lynn Hoenselaar en Manu Heijsen, beiden 9 jaar, hebben sinds een jaar of anderhalf met de beperkingen van narcolepsie en kataplexie te maken. Het was ‘even’ zoeken om de juiste behandeling te vinden, maar de kinderen vinden zelf dat ze er wel mee hebben leren leven. Lynn roept vrolijk uit: “Ik ben toch net een gewoon meisje”, en Manu reageert vrij droog: “Het is gewoon nu eenmaal zo”.

Last van stemmingswisselingen

In de zomer van 2018 viel het Marjon en Remco, de ouders van Lynn, tijdens de vakantie op dat hun oudste dochter steeds moe was en vaak bijna in slaap leek te vallen. Na de vakantie constateerde men dat op school ook, een reden voor doorverwijzing en onderzoek. In januari 2019 werd de diagnose ‘narcolepsie met een lichte vorm van kataplexie’ gesteld. Een lastige periode volgde om te ontdekken wat de juiste medicijnen zouden kunnen zijn. Lynn had in het begin veel last van stemmingswisselingen als ze moe was (“geen eenvoudige tijd” herinnert Marjon zich), maar kwam uiteindelijk uit op een medicijn dat wel goed bij haar werkte (de langduriger werkende variant van methylfenidaat). Remco en Marjon vertellen erover: “Je bent als ouders niet ineens expert op het gebied van narcolepsie, je ziet wel dat je kind het niet goed heeft, maar het duurt een tijd voordat alles duidelijk is.” De begeleiding van slaapcentrum Kempenhaeghe, inclusief gesprekken met een psycholoog daar, hielp daarbij. Lynn heeft inmiddels op school een eigen kamertje met een zitzak, waar ze naar toe gaat voor haar dagelijkse dutjes. En om in de klas uit te leggen wat narcolepsie en kataplexie voor haar betekenen, heeft ze er een spreekbeurt over gehouden. “Ze gaan er op school nu allemaal goed mee om, en lachen me niet uit.” Ook buiten schooltijd zijn Lynn en haar ouders aan de beperkingen van de ziekte gewend geraakt. En beperkingen…., daar hoor je Lynn niet over, ze heeft op dansles gezeten, zit nu op survival run, doet aan turnen, heeft keyboard-les, knutselt graag, zingt en maakt muziek. Marjon: “Dat gaat allemaal goed, omdat iedereen ervan weet. Nu breekt wel een andere periode aan, waarin door het opheffen van corona-maatregelen meer mag en dat is weer spannend. Volgende week heeft ze bijvoorbeeld een kinderfeestje van 11 tot 19 uur, tsja, dan moet Lynn wel een keer slapen. En hoe gaat ze dat oppakken? Want ook als we een dagje weggaan, moeten we een manier vinden waarop Lynn kan rusten en ze wil eigenlijk niet dat andere mensen dat zien. Maar het lukt wel een oplossing te bedenken, er zijn bij pretparken soms EHBO-ruimten waar mensen even kunnen rusten, hoorde ik.”

Iedereen informeren

Marjon en Remco vinden de openheid over de ziekte van grote waarde. Als ze bijvoorbeeld op een camping zijn, informeren ze snel de ouders van vriendjes en vriendinnetjes. Marjon: “Je betrekt zo de omgeving erbij, het is goed voor de veiligheid van Lynn en ze helpen ons. Want zwemmen in koud water vindt Lynn bijvoorbeeld heerlijk, omdat ze dan wakker blijft, maar je wilt niet dat ze ineens te moe wordt en naar beneden zakt”.

Zevenpunts autogordel

Lynn heeft zelf trouwens nog wel een goeie tip voor andere kinderen: “Ik heb van de gemeente een zeven-punts autogordel gekregen (te leen via de WMO, de Wet Maatschap-pelijke Ondersteuning, red.), zodat ik bij langere autoritten goed kan blijven zitten en niet voorover klap.”Tsja, en de toekomst, daar maken ze zich nog maar niet te druk over, hoewel Remco hoopt dat de arbeidsmarkt niet veel strenger wordt: “Gelukkig is Lynn dol op dieren, en een vrolijk, sportief en creatief meisje, dus dat komt vast goed.”

In slaap op eigen feestje

Manu Heijsen, een wat introverte jongen van 9 jaar, is de jongste zoon van Ruth en Raoul Heijsen, en het broertje van Jaha. Hij is geboren in Kenia en woont 8 jaar in Nederland. Vorig jaar merkten Ruth en Raoul dat er iets niet goed was met Manu, hij viel tijdens zijn eigen kinderfeestje ineens in slaap; dat klopte niet. Na een bezoek aan de huisarts en daarna aan de neuroloog was de diagnose vrij snel gesteld: ‘narcolepsie en kataplexie’. Een periode met slaapverlammingen, hallucinaties en nare dromen volgde, maar ook een van zoeken naar de juiste medicijnen en het goede ritme.

Een zoektocht om eruit te komen

Manu is daar goed uitgekomen, dankzij de specialistische zorg van slaapcentrum SEIN en de begeleiding van het LWOE (Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie, red.), dat praktische adviezen geeft richting het onderwijs. Ook bij Manu horen de dutjes overdag er nu helemaal bij. Toch heeft Ruth ook wel gezien dat haar zoon er soms verdrietig onder was. Ruth: “Er zijn zo weinig kinderen die dit hebben, dat het lang kan duren voordat je weet wat er met je kind aan de hand is. En juist in de voorfase, toen we nog niet wisten dat Manu narcolepsie had, waren er soms wel negatieve ervaringen omdat niemand met de juiste diagnose rekening hield. Gelukkig is er nu vooral begrip.” De coronatijd heeft hen overigens wel geholpen, heeft Ruth ervaren. “Omdat het onderwijs thuis moest gebeuren, kregen wij meer inzicht in wat de beste slaaptijden en de beste aanpak voor Manu zijn. Dat betekent dat we nu veel meer samenwerken met school en ook zelf aangeven wat wij denken dat werkt. Maar het is wel een zoektocht om eruit te komen. Gelukkig konden zowel Raoul als ik het qua werk goed regelen, anders hadden we Manu niet zo gericht kunnen helpen.”Ruth en Raoul houden hun zoon goed in beeld, maar proberen Manu ook te stimuleren een positieve en realistische houding in te nemen. Daarnaast vinden ze het belangrijk zoveel mogelijk mensen in hun omgeving te informeren over narcolepsie en kataplexie en open te zijn over hoe mensen om Manu heen het beste met hem en de beperkingen om kunnen gaan. Ermee naar buiten treden is wezenlijk om meer bekendheid te geven aan narcolepsie en kataplexie.

Filmpje laten zien in de klas

Een oplossing die Manu heeft bedacht, is dat hij aan het begin van het schooljaar een filmpje in de klas heeft laten zien van ‘Wakker worden, wakker worden’ (zie www.wakkerwordenwakkerworden.nl, red.), “dus nu weet iedereen waarom ik soms in slaap val”. Ruth sluit daarop aan: “En bij hockey, waar Manu op zit, merkten we dat de trainers soms meer van Manu eisten dan hij vol kon houden. Dat voelde niet geweldig. Toen kwamen we op het idee een brief te schrijven over Manu en z’n narcolepsie en dit aan de hoofdtrainer te geven, die het op het prikbord in de ruimte van de trainers heeft gehangen zodat alle trainers ervan af weten. Nu kan Manu tot zijn eigen grenzen gaan. Het vraagt een lange adem om alles goed in te stellen, maar als ik nu Manu samen met zijn broer weer lekker buiten zie rennen met de hond, zie ik dat hij gelukkig weer veel energie terug heeft.”

Toekomst

En over de toekomst heeft Manu bedacht: “Als ik later groot ben, kan ik beter niet ergens gaan werken waar je veel vergaderingen hebt.”

 

Back To Top