Roland Bosman is schrijver van het boek “Een verschil van dag en nacht”, dat op punt van verschijnen staat, als we met Roland spreken. We stellen Roland een paar vragen over zijn boek.
Wat is het voor een boek?
Het is het boek dat ik zelf graag had willen hebben, toen ik de eerste verschijnselen van narcolepsie kreeg in 2018. Ik beschrijf grofweg mijn eerste jaar met narcolepsie en kataplexie inclusief de aanloop naar de diagnose.
Hoe is het boek opgezet, wat is de inhoud?
Allereerst heb ik een aantal eigen ervaringen beschreven uit die periode. Verder staan er interviews in met allerlei mensen uit mijn omgeving; mijn ouders, met Marjolein mijn vrouw, met de kinderen, met mijn beste vriend, en met mijn compagnons. En ik heb input gevraagd van de aanvoerder van mijn voetbalelftal, van mijn personal trainster en van twee klanten. Alles beschreven vanuit het perspectief van de ander. Wat hebben zij ervan gemerkt, wat betekent het voor hen. Ook heb ik ongeveer 40 antwoorden op veel gestelde vragen over de aandoening opgenomen, die gecontroleerd en bevestigd zijn door mijn neurologe van SEIN. Dat zijn de hoofdelementen. Daarnaast bevat het boek tips, relevante adressen en wat meer luchtige onderwerpen. Het komt uit op in totaal ongeveer 120 pagina’s.
Wat wil je met het boek bereiken?
Als ik met dit boek voor één iemand datgene kan betekenen, wat Jochem Myjer voor mij heeft betekend, vind ik dat al heel mooi. Ik zal dit even toelichten. In oktober 2019 zou ik naar een voorstelling van Jochem Myjer gaan en had op de Facebook-pagina een post gezet omdat ik me afvroeg of ik bij zijn voorstelling wakker zou kunnen blijven. Tot mijn verbazing reageerde Jochem Myjer daarop door mij aan te bieden dat ik in de pauze achter de coulissen wel even mocht komen slapen. Zijn dochter heeft narcolepsie, dus hij begrijpt wat het is. Zo ben ik met hem in contact gekomen, en ik ben hem nog steeds dankbaar dat hij mij op SEIN (Slaap-waakcentrum in Heemstede) heeft gewezen en op Xyrem, als mogelijk medicijn.
Ik hoop dat mensen met het lezen van het boek herkenning voelen, erdoor weten dat ze niet alleen staan, dat er meer mensen zijn die hetzelfde hebben meegemaakt en die hen dus begrijpen. En los van dit alles heeft het mij geholpen bij het verwerken.
Hoe kon je het boek tot stand brengen?
Dat is gelukt dankzij de ondersteuning van ‘mijn’ neuroloog Dr. Claire Donjacour, de medewerking van de NVN en dankzij een bijdrage van de stichting Wakker Worden Wakker Worden van Jochem Myjer. Omdat ik eigenaar ben van een communicatiebureau, kon ik de vormgeving intern beleggen. Ik heb alles zelf geschreven en samengesteld. Mijn zus heeft de eindredactie verzorgd.
Wanneer denk je dat het boek uitkomt?
Het boek is intussen uitgebracht en te bestellen op www.eenverschilvandagennacht.nl De kosten zijn 15 euro, exclusief verzendkosten.