11 oktober 1984: de datum waarop 40 jaar geleden de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) is opgericht. We hopen dat jullie, net als wij, blij zijn dat dat is gebeurd! Want daardoor is er een vereniging die zich inzet voor mensen met narcolepsie en idiopathische hypersomnie en hun naasten. Een vereniging waarvoor nieuwe leden zich kunnen aanmelden -dat gebeurt gelukkig geregeld- en voor wie we hopen dat de NVN, net als voor de mensen die al lid zijn, veel kan gaan betekenen.
Omdat we jarig zijn, trakteren we. Jullie hebben al eerder in het jaar kunnen genieten van een aantal lustrumactiviteiten. Nu trakteren we op een lustrumboekje, getiteld ‘Een blik op slapen en waken – droom of werkelijkheid’, dat we, met dank aan alle mensen die eraan hebben meegewerkt, uit hebben gebracht. Het boekje maakt duidelijk waar het bij deze aandoeningen om gaat en wat het betekent als je er mee te maken krijgt. Medisch specialisten komen aan het woord, maar er is ook aandacht voor de rol van de psycholoog, de seksuoloog en de huisarts. Daarnaast zijn er ervaringsverhalen, over narcolepsie of idiopathische hypersomnie, van jongeren en van ouderen, van iemand die vertelt over haar zwangerschap, van een moeder met een druk gezin, van een vader die aangeeft wat deze aandoening voor zijn dochter betekent. Het zijn korte verhalen, maar de harde werkelijkheid ervan wordt maar al te duidelijk. En over die werkelijkheid moeten veel meer mensen weten.
Hierbij de link naar het lustrumboekje.
Hou de kennis niet voor jezelf! We weten dat deze slaap-waakstoornissen nog te onbekend zijn. Het zou mooi zijn als we daar verandering in kunnen brengen en ook mensen die nog niet weten dat ze deze aandoening hebben, kunnen bereiken. Dat ook zij de aandoening een plaats kunnen geven in hun leven en er met anderen, die hetzelfde hebben, over kunnen praten. Daar ligt de opdracht voor ons allemaal. Geef dit boekje door: aan je huisarts, aan je mentor of je directeur, op je korfbalvereniging of je werk; schrijf erover in de schoolkrant, op sociale media, in het huis-aan-huisblad of laat je erover interviewen. Zorg dat dit boekje veel mensen bereikt. Iedereen kan hiermee aan de slag!