skip to Main Content
Mijn NVNWord lid

Narcolepsie komt in vele gradaties en vormen en juist daarom is en blijft het belangrijk om al die verschillende ervaringen te delen. Dit keer ga ik in gesprek met Delphine. Ze
heeft haar middelbare school niet af kunnen maken doordat de narcolepsie zo heftig was. Een lastige strijd, die voor het grootste deel inmiddels is gestreden. Dit komt door een stuk acceptatie, maar ook door de Wajong-uitkering die ze sinds 4 jaar ontvangt. In ons gesprek blikken we terug naar die lastige periode en praten we over de rust die de Wajong-uitkering haar geeft.

Delphine (21): Het is allemaal begonnen tijdens de zomervakantie. Ik was toen 13 jaar. Normaal had ik nergens last van, maar ineens was ik steeds zo moe. Mijn vrienden hadden
allemaal pfeiffer gehad, dus ik dacht dan zal bij mij ook wel pfeiffer zijn. Na een bloedtest bleek inderdaad dat ik pfeiffer had gehad, maar bij mijn vrienden ging de moeheid over. Bij mij werd het alleen maar erger.

Zoektocht

De huisarts zei dat mijn moeheid de nawerking van de pfeiffer was, dus daar nam ik in eerste instantie ook genoegen mee. Tot het steeds maar erger werd en de huisarts bleef
volhouden dat het van de pfeiffer kwam. Ik heb toen een doorverwijzing naar de kinderarts geëist. De kinderarts heeft mij direct doorgestuurd naar Kempenhaeghe, omdat hij meteen
doorhad dat er iets niet klopte. Van Kempenhaeghe moest ik toen een slaapschema bijhouden en slapen met een horloge dat je slaap registreert. Ik heb ook nog wat slaaptesten gedaan en daarna kreeg ik de diagnose.

In slaap vallen op de fiets

Doordat het in slaap vallen steeds erger werd, moest ik uiteindelijk stoppen met school. Waar het begon met af en toe moe zijn, werd het heel geleidelijk steeds erger. Eerst sliep ik als ik uit school kwam een uurtje. Weer later werd dit de hele middag. Op een gegeven moment merkte ik zelfs al op de fiets van school naar huis, van hé ik blijf niet meer wakker. Het is zelfs zo erg geweest dat ik op de fiets naar school in slaap ben gevallen en daardoor een hersenschudding heb opgelopen. Vanaf dat moment wist ik: dit is niet goed.

School ging er gelukkig heel goed mee om. Samen hebben we nog van alles geprobeerd zodat ik naar school kon blijven gaan. Ik had aangepaste schooltijden zodat ik zelf kon beslissen van hoe laat tot hoe laat ik naar school ging. Ook zorgden we ervoor dat er altijd een klasgenoot met me mee fietste. De school bood zelfs aan om een bed neer te zetten, maar dat vond ik zelf niet zo’n fijn idee. Toen het later nog slechter ging, hoefde ik me alleen nog maar aan en af te melden als ik er was en kwam ik vaak maar voor een paar uurtjes. Toen ik merkte ik dat ik zelfs die paar uur niet meer kon opbrengen, zeiden ze dat er eigenlijk niets anders opzat dan te stoppen met school.

Nu ik terugkijk had het bed misschien wel geholpen, maar op dat moment was ik nog te gefrustreerd over dat ik zo moe bleef. Ik wilde toen nog niet accepteren dat ik niet meer alles kon wat ik hiervoor deed.

Zware periode

Nadat ik was gestopt met school heb ik het een tijd erg zwaar gehad. Ik zat de hele tijd thuis – tussen vier muren – en werd constant geconfronteerd met de leuke dingen die vrienden wel konden doen en ik niet. Dat vond ik heel moeilijk. Ik zag mijn vrienden wel maar dat werd steeds lastiger, omdat ik heel snel gewenning had aan medicatie. Hierdoor kon ik meestal op een dag maar 1 a 2 uur écht wakker blijven. Ik vond sociaal contact toen zo vermoeiend: ik wilde het wel heel graag, maar als mijn vrienden dan op bezoek kwamen, viel ik na een uur alweer in slaap. In die tijd had ik gesprekken met een psycholoog van Kempenhaeghe. Die hielpen wel, maar het was ook lastig om deze afspraken vol te houden omdat het zo ver weg was. Vanwege de afstand hebben we nog een psycholoog hier in de buurt geprobeerd, maar daar had ik geen klik mee, dus dat hield al gauw op. Kort daarna leerde ik mijn toenmalige vriendin kennen. Ik denk dat dat ook wel erg heeft geholpen, met dat ik eruit ben gekomen. Zij heeft mij er wel doorheen getrokken.

Wajong aanvragen

Toen ik was gestopt met school, kreeg ik al tamelijk snel vrijstelling van leerplicht. Omdat ik de hele dag thuis zat, ben ik wel gaan onderzoeken wat ik nog wél zou kunnen doen en wat ik zou willen. Ik kwam er helaas al behoorlijk snel achter dat als ik ook maar iets moest lezen, ik vrijwel meteen in slaap viel. De echte klap kwam toen ik ging leren voor mijn scooterrijbewijs. Het leren ging zó moeizaam, ik had geen concentratie en bleef maar in slaap vallen. Tegelijkertijd voelde ik ook die tijdsdruk, omdat ik mijn scooterrijbewijs zo graag wilde halen.

Dat was voor mij het moment dat ik besefte dat ik eigenlijk niet zou kunnen doen wat ik wilde qua werk. En dat ik dit ook niet moet willen. Waarom zou ik mezelf steeds blijven dwingen als ik het uiteindelijk toch niet kan? Dat besef was zo confronterend, dat even mijn hele wereld instortte. Gelukkig had ik in die tijd nog regelmatig contact met Frank, mijn ambulant begeleider van Kempenhaeghe. Hij gaf aan dat ik er maar eens over moest gaan nadenken om een Wajong aan te vragen. De artsen bij Kempenhaeghe hadden hier weinig vertrouwen in, omdat sinds de aanscherping van de Wajong nog niemand met narcolepsie er een had gekregen. Toen raakte ik wel een beetje in paniek, omdat ik dacht wat als ik het niet krijg?

Samen met de ambulant heb ik toen stapje voor stapje gekeken hoe we dit konden aanpakken. Hij had gelukkig wel ervaring in het aanvragen van een Wajong, dus hij wist wat er nodig was. Uiteindelijk hadden we een heel boekwerk aan informatie en verklaringen van oude docenten. Daarmee heb ik voor 5 jaar een

Wajong gekregen.

Toen ik dat hoorde, viel er een enorme last van mijn schouders. Toekomst Nu gaat het veel beter met me en dat komt door een stuk acceptatie, maar ook doordat ik de rust heb van
de Wajong-uitkering. Ik hoef ik me geen zorgen meer te maken over mijn toekomst en hoe ik rond moet komen. Dat geeft echt rust. Ik pas vaak op mijn nichtjes en neefjes, doe nog steeds aan salsadansen en zit op zumba. Ook loop ik sinds kort mee in het bestuur bij de NVN , samen met Lia en Yvonne, wat ik erg leuk vind om te doen. Ze zijn heel aardig voor me en werken ontzettend hard voor de vereniging. Ik zie nu met eigen ogen hoeveel werk het is en ze doen het toch maar elke keer. Petje af hoor dames! Wat de toekomst verder
brengt? Dat weet ik nog niet, maar mocht er een medicijn komen tegen narcolepsie, dan word ik advocaat. Dat is altijd al mijn droom geweest.

Tip: vraag om hulpen begeleiding

Delphine: Als je onder behandeling bent bij Kempenhaeghe en je hebt moeite met werken, adviseer ik om echt hulp te vragen aan de arts. Die zal je dan waarschijnlijk doorverwijzen naar een ambulant begeleider of maatschappelijk medewerker. Zij hebben zoveel ervaring met het zoeken van de juiste informatie en het aanvragen van een Wajong. Ze nemen je eigenlijk alles uit handen en komen met adviezen. Dat scheelt zoveel moeite en stress. Omdat je het niet meer alleen hoeft te doen, maakt het ‘t allemaal een stuk makkelijker. Ook omdat ze je echt begrijpen. Zelf heb ik veel baat gehad bij de maatschappelijk werker. Je hebt gewoon recht op die hulp en je hoeft het maar aan de arts te vragen om het te krijgen. Nu ik bijvoorbeeld op mezelf wil, onderzoekt de maatschappelijk werker voor mij alle mogelijkheden. Zij zoekt uit of het kan qua financiën of ik recht heb op toeslagen.

Back To Top