Afgelopen zomer is de NVN weer samen gekomen voor het jaarlijkse weekendje weg. Dit jaar is gekozen voor vakantiepark De Wije Werelt in Otterlo. Heerlijk genieten met elkaar, de omgeving of de faciliteiten op het park. Opa en oma en Robert vertellen je meer.
Door Marja Teurlings
Kampeerweekend
Na een rit van ruim 90 kilometer kwamen we bijna tegelijkertijd met Lia aan bij de receptie van camping De Weije Werelt in Otterlo voor ons weekend weg met de narcolepsievereniging. Wij kregen huisje 702 toebedeeld. Kort na ons arriveerden onze buren en had ik de koffie klaar. Langzaam druppelden vanuit alle windstreken, zelfs uit Vlaanderen, de gasten binnen. Lia begeleidde elke gast naar zijn of haar huisje en stuurde ze voor een kop koffie of thee door naar ons. Wat later op de dag konden wij kennismaken met onze eigen, meteen vertrouwde, huisgenoten. Yvonne heette iedereen welkom en stelde een kennismakingsrondje voor. Als nestor van de groep wilde mijn man, samen met mij, wel opa en oma van de groep zijn. Ons jongste “kleinkind” was vier en scheelde 76 respectievelijk 74 jaar met haar weekend-opa en oma.
Aan een lange rij houten picknicktafels, met tegen de kou een plastic zak onder de billen, was het net niet te koud om van een heerlijk frietje-met te genieten. De andere dagen kwamen er uit het huisje van onze overburen de lekkerste dingen te voorschijn. Klaargemaakt met grote vaardigheid en liefde. Wij hebben genoten van ons grote samengestelde gezin. De openheid en het luisteren naar verhalen over de vele onderwerpen die zijdelings of direct met ieders unieke vorm van narcolepsie te maken hadden, hebben veel indruk op ons gemaakt.
Zelf dachten we terug aan de dag, nu ongeveer 44 jaar geleden, dat de diagnose zonder veel uitleg door een specialist werd gesteld. Ook wist deze specialist niet of er een vereniging bestond. Door een lezing in de buurt over slaapproblemen, zijn we achter het adres van de toen al bestaande narcolepsievereniging “In Morpheus Armen ” gekomen. Nu, zoveel jaren later, hopen wij een positief gevoel achter gelaten te hebben. Dat er, ondanks dat er altijd gedeald moet worden met de aandoening, toch een weg voor ons is geweest en voor jullie kan zijn om te kunnen genieten van de mooie dingen. Ook dat er een vereniging is met een bestuur waarin Lia voor dit fantastische weekend heeft gezorgd. Terwijl jullie gesprekken tijdens het kampeerweekend op De Weije Werelt vooral over narcolepsie gingen, zijn wij op onze E-bikes genietend van de mooie natuur de wijde wereld rondom Otterlo gaan verkennen. We hebben de uitkijktoren de Koepel, een boerderij uit de ijzertijd, de Celtic Fields en het middelpunt van Nederland bezocht.
Het werd zondagavond, ons gezin werd steeds kleiner. We bleven nog met zes over: Lia, onze buren en wij. Vulden de afwasmachines, verzamelden de grote en kleine afvalzakken. Haalden hier en daar dekbedden uit de hoezen. We probeerden de inventaris van elk huisje weer compleet te maken, wat zonder inventarislijst onbegonnen werk was. Een lieve schoonmaakploeg heeft dat voor ons opgelost en zo kwam de borg niet in gevaar.
Maandagochtend ontbeten we gezellig met zijn zessen en gingen na het afscheid, met een goed gevoel over het voor ons fantastische weekend, naar huis. Nadatwe eerst nog een fietstochtje hadden gemaakt.
Allemaal Bedankt!
Opa en Oma (Ad en Marja Teurlings).
Weekend op De Veluwe met de Narcolepsie Vereneging impressies van een bijstander
Ik ben Robert en vergezelde Inge, een goede vriendin van me, en haar zoon Turi, die narcolepsie heeft, naar een driedaags weekend op de Veluwe. Dit weekend was georganiseerd door de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie. Het doel was om volwassenen, jonge kinderen en tieners die aan narcolepsie lijden (vergezeld van hun ouders) met elkaar in contact te brengen, om in een relaxte sfeer ervaringen uit te wisselen en van elkaar te leren hoe met problemen veroorzaakt door narcolepsie om te gaan. De leeftijd van de deelnemers met narcolepsie varieerde van 8 tot 80 jaar.
Het weekend was zeer goed georganiseerd en vond plaats op een comfortabele camping vlak bij Otterlo, gelegen in een schitterende natuurlijke omgeving. De deelnemers waren gehuisvest in goed ingerichte bungalows voor vier of zes personen. Vanaf het begin was er een heel informele, gezellige en open sfeer. Omdat iedereen wist wat narcolepsie is, was er geen uitleg nodig en werd er heel open gepraat over de problemen die narcolepsie in het leven van jonge kinderen, tieners en volwassenen veroorzaakt. De discussies waren tussen de deelnemers die narcolepsie hadden en hun eventuele ouders. De ervaringen van jonge en oudere mensen met narcolepsie werden besproken. Symptomen als kataplexie, effecten van medicijnen, geheugenklachten, gedragsveranderingen zoals vlagen van agressief gedrag, praten in de slaap met iemand die er niet is, invloed op de scholing en werkomstandigheden van mensen met narcolepsie, belang van een koolhydraatarm dieet, invloed op de ouders en veel andere aspecten werden uitgewisseld. Oplossingen om de negatieve effecten van deze ziekte te verminderen werden aangedragen en bediscussieerd. Gedurende het weekend werd er niet alleen over narcolepsie gesproken, maar ook over vele andere aspecten van dit leven. De discussies werden afgewisseld met wandeltochten door het bos, over de bloeiende heide en zandverstuivingen en gezellig samen eten in de buitenlucht.
Ik zou dan ook aanraden aan ouders van jonge kinderen en tieners bij wie narcolepsie recent is vastgesteld, en aan volwassenen en jongeren die het al langer hebben, om in de toekomst aan deze bijeenkomsten deel te nemen. Om ervaringen uit te wisselen via een netwerk, elkaar te ondersteunen hoe met deze ziekte die een grote invloed op je leven heeft om te gaan. Als bijstander heb ik er tenminste enorm veel van opgestoken en ik ben ervan overtuigd dat mensen met narcolepsie en hun ouders er heel veel steun aan zullen hebben.
Uit gesprekken met ouders waarvan hun kinderen nog niet zo lang geleden met narcolepsie waren gediagnosticeerd, bleek dat het weekend hun een veel groter inzicht had gegeven in de problemen van deze ziekte, de mogelijke oplossingen voor hoe ermee om te gaan en je hoe je leven zodanig in kunt richten dat je er het minste last van hebt. Voordat ik aan het weekend deelnam wist ik als bijstander ook niet veel van narcolepsie. Het weekend heeft me een veel helderder beeld gegeven van de problematiek rondom narcolepsie.
